ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar risicofactoren voor ALS. Waarom krijgt iemand ALS? Spelen omgevingsfactoren zoals omgeving en leefstijl hierbij een rol? In 2014 hebben 260 patiënten deelgenomen aan dit onderzoek.
In epidemiologisch onderzoek van het ALS Centrum is aangetoond dat roken meer kans geeft op het krijgen van ALS. Matig alcoholgebruik werkt risicoverlagend. Deze factoren zijn echter maar een klein deel van de verklaring waarom iemand ALS krijgt. Waarschijnlijk wordt ALS veroorzaak door een combinatie van verschillende omgevings- en leefstijlfactoren en een genetische aanleg voor ALS.
Ook veel andere omgevingsfactoren zijn onderzocht, zoals bijvoorbeeld de straling van hoogspanningsmasten, lichamelijke inspanning en hoofdletsel. Lees meer over de onderzoeksresultaten over risicofactoren voor ALS in ons webartikel over epidemiologisch onderzoek.
Dank aan alle deelnemende patiënten
In 2014 hebben 260 patiënten met ALS, PLS of PSMA deelgenomen aan dit onderzoek, de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN-studie), van het ALS Centrum. Zij hebben daarvoor twee vragenlijsten ingevuld en bloed gegeven. In 2014 zijn in totaal 399 patiënten benaderd voor het onderzoek, de respons was 65%. Wij willen de 260 patiënten die hebben deelgenomen heel hartelijk bedanken! Dankzij hun inzet komen we steeds meer te weten over de risicofactoren voor ALS.
Daarnaast hebben 490 (gezonde) controlepersonen meegedaan aan het onderzoek. Deze controlepersonen worden benaderd via de huisartsen van ALS-patiënten. Op deze manier kunnen op betrouwbare wijze de meest vergelijkbare controlepersonen worden geselecteerd. De respons onder de controlepersonen was hoog met 94%. Ook deze controlepersonen willen wij heel hartelijk danken voor hun deelname!
Gegevens van bijna 2.500 patiënten!
Het ALS onderzoek van het ALS Centrum Nederland, genaamd Prospectieve ALS studie Nederland (PAN), loopt al sinds 2006. In totaal hebben er sindsdien 2.479 mensen met ALS, PLS en PSMA in Nederland bloed gegeven voor het onderzoek. De vragenlijsten zijn door 2.382 patiënten ingevuld. Daarnaast hebben 3.609 controlepersonen bloed gegeven en 3.821 controlepersonen hebben de vragenlijsten ingevuld. Dit lijkt veel, maar om meer te weten te komen over ALS zijn er gegevens van nog meer patiënten en controlepersonen nodig. ALS is een ingewikkelde ziekte. Mogelijk zijn er verschillende types ALS te onderscheiden waarvoor misschien ook verschillende behandelingen nodig zijn. Om hier meer over te weten te komen is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met ALS, PLS en PSMA meedoen aan het onderzoek van het ALS Centrum! Meld u nu aan voor het ALS onderzoek.
Voor ALS onderzoek verzamelen we bloed samples van zoveel mogelijk mensen met ALS, PLS en PSMA.
ALS Biobank en Database
De gegevens uit de vragenlijsten en het DNA uit het bloed worden opgeslagen in de ALS Biobank en Database. Deze gegevens worden, mits de patiënt daar toestemming voor heeft gegeven, ook gebruikt voor ander onderzoek naar ALS, zoals onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS onder andere in Project MinE, het grootste onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS ooit
De ALS Biobank en Database wordt mogelijk gemaakt door financiering van Stichting ALS Nederland.
Doe mee aan ALS onderzoek
Heeft u ALS, PLS of PSMA en heeft u de vragenlijsten nog niet ingevuld of heeft u nog geen bloed afgestaan voor ALS onderzoek? Meld u dan nu aan voor het ALS onderzoek of bel Hermieneke Vergunst, onderzoeksassistent van het ALS Centrum Nederland op 088-7555887.
Om deel te nemen aan het onderzoek hoeft u niet naar het ALS Centrum te komen. Er komt een onderzoeksmedewerker bij u langs om bloed af te nemen. De vragenlijsten worden per post toegestuurd. De onderzoeksmedewerker kan zo nodig helpen bij het invullen van de vragenlijsten.