Eind 2019 is het project ‘ALS Parents & Kids Support’ van start gegaan. Doel van dit project is het verbeteren van de zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS. Om dit te bereiken wordt de informatievoorziening voor ouders en kinderen verbeterd en een zorgprotocol voor professionals ontwikkeld.
Het ALS Centrum is nog op zoek naar kinderen en ouders in gezinnen met ALS, PSMA en PLS die mee willen doen aan het onderzoek. Door mee te doen help je mee om de informatie en zorg te verbeteren voor jou en/of anderen die een vader, moeder of partner met ALS, PSMA of PLS hebben.
Ben jij tussen de 12 en 25 jaar en wil je meehelpen?
Met het project ALS Parents & Kids Support proberen we beter te begrijpen hoe het is voor jongeren om een vader of moeder met ALS, PSMA of PLS te hebben. Door met jongeren zelf in gesprek te gaan onderzoeken we tegen welke vragen en problemen ze aanlopen en wat zij nodig hebben om met de ziekte van hun ouders te kunnen omgaan in het dagelijks leven.
Om mee te kunnen doen moet je wel aan de volgende voorwaarden voldoen:
- Je bent tussen de 12 en 25 jaar oud
- Je vader of moeder heeft ALS, PSMA of PLS.
N.B. Als je 16 jaar of ouder bent en je vader of moeder met ALS, PSMA of PLS is minder dan een jaar geleden overleden, kun je ook meedoen aan dit project.
Ben jij ouder en wil je meehelpen?
Met het project ALS Parents & Kids Support willen we beter begrijpen hoe het is om kinderen op te voeden in gezinnen waarin de vader of moeder ALS, PSMA of PLS heeft. Aan de hand van gesprekken met ouders onderzoeken we wat zij nodig hebben om hun kinderen te ondersteunen.
Om mee te kunnen doen moet je wel aan de volgende voorwaarden voldoen:
- Jij of je partner heeft ALS, PSMA of PLS. Ook wanneer je partner met ALS, PSMA of PLS is overleden kun je deelnemen aan het project.
- Je hebt één of meer kinderen
Wat houdt deelname precies in?
We vragen je eenmalig om deel te nemen aan een interview. Dit duurt ongeveer een uur. Het interview vindt telefonisch of via Skype/Zoom plaats. Het onderzoek loopt t/m juli 2020.
Interesse om mee te doen?
Stuur een e-mail met je naam en een telefoonnummer waarop je te bereiken bent naar Marion Sommers-Spijkerman. Zij neemt dan contact met je op om een afspraak te maken.
Het project ALS Parents & Kids Support wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.