Doe mee aan studie naar stofwisseling (MEASURE)

Gepubliceerd op 15 maart 2019

Het ALS Centrum zoekt deelnemers voor de MEASURE studie. Dit is een studie die kijkt naar de stofwisseling in ALS-patiënten. Naast mensen met ALS zoekt het ALS Centrum voor deze studie familieleden van mensen met ALS, mensen met een andere motorneuronziekte, zoals PSMA, PLS of progressieve bulbaire paralyse (PBP) en mensen met een perifere neuropathie.

Het ALS Centrum startte in 2017 met de MEASURE studie, omdat bevindingen uit eerdere onderzoeken (onder andere de PAN-studie) wezen op een verhoogde stofwisseling bij ALS. Zo’n verhoogde stofwisseling wordt ook wel ‘hypermetabolisme’ genoemd. Omdat er op dit moment nog te weinig deelnemers zijn om goede uitspraken te kunnen doen over de stofwisseling, wil het ALS Centrum de huidige MEASURE studie graag verder uitbreiden. Op deze manier is het mogelijk om meer duidelijkheid te krijgen over de aard van deze verhoogde stofwisseling. Ook wil het ALS Centrum met deze uitbreiding onderzoeken of er een verband is tussen bepaalde DNA-veranderingen, het optreden van gewichtsverlies, en een verhoogde stofwisseling.

Doel van de studie
Het ALS Centrum vergelijkt de stofwisseling van ALS-patiënten met de stofwisseling van familieleden van mensen met ALS, mensen met een andere motorneuronziekte en van mensen met een perifere neuropathie. De onderzoekers kijken hierbij naar de verbranding van vetten en koolhydraten in lichaamscellen en naar de opname van voedingsstoffen.

Door dit onderzoek wordt duidelijk of de stofwisseling inderdaad verhoogd is, en bij welke patiënten dit gebeurt. Vervolgens bekijkt het ALS Centrum of dit gevolgen heeft voor het ziektebeloop en of daarop kan worden ingegrepen. U moet dan denken aan een calorierijk dieet, waarmee het ziektebeloop kan worden vertraagd.

Wat houdt deelname in?
U komt nuchter naar het ziekenhuis voor de metingen. Eerst neemt u plaats in de BodPod. Dit is een apparaat dat binnen enkele minuten uw lichaamssamenstelling betrouwbaar meet.

BodPod

Hierna wordt een zogenaamde ‘Quark meting’ uitgevoerd: een meting naar de snelheid van calorieverbranding. Vervolgens krijgt u een glas drinken met een vastgestelde hoeveelheid kilocalorieën, waarna de ‘Quark meting’ wordt herhaald om te kijken hoe de verbranding is. Ook zullen enkele vragenlijsten worden afgenomen, wordt er bloed geprikt en zal een neurologisch onderzoek plaatsvinden.

Quark meting

Voor dragers, familieleden, mensen met een andere motorneuronziekte en voor mensen met een perifere neuropathie is de deelname aan dit onderzoek een eenmalig bezoek aan het ziekenhuis. Dit duurt ongeveer 2,5 uur.

Mensen met ALS hebben de keuze tussen een eenmalig bezoek van ongeveer 2,5 uur of een serie bezoeken om de drie maanden gedurende twee jaar.

Criteria voor deelname voor mensen met ALS
– U bent gediagnosticeerd met ALS;
– U bent in staat om ongeveer een uur plat te liggen, zonder problemen met het slikken of de ademhaling;
– U heeft geen tracheotomie of andere aanvullende beademing gehad in de afgelopen drie maanden.

Criteria voor familieleden van mensen met ALS
– In uw familie zijn één of meerdere bloedverwanten die ALS hebben of hebben gehad;
– U heeft geen ALS-gerelateerde klachten.

Criteria voor mensen met een andere motorneuronziekte
– U ben gediagnosticeerd met PSMA, PLS of PBP.

Criteria voor mensen met een perifere neuropathie
– U bent gediagnosticeerd met een vorm van perifere neuropathie.

Deelnemen aan de studie
Voldoet u aan de criteria en bent u geïnteresseerd of wilt u meer informatie, dan kunt u dat hier aangeven.