ALS in het gezin

Wat betekent het voor het gezinsleven als één van de ouders de diagnose ALS krijgt? ALS Centrum Nederland ontwikkelde een aantal informatiematerialen over verschillende thema’s die hierbij een rol spelen. Niet alleen…

Onderzoek naar arimoclomol bij ALS afgerond

De ‘ORARIALS-studie’ naar het middel arimoclomol is afgerond. Het fase 3 onderzoek bestudeerde het effect van het middel op de achteruitgang bij mensen met ALS. De farmaceut Orphazyme heeft nu de eerste resultaten…

Antistolling en ALS, PSMA en PLS

Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen na verloop van tijd steeds minder bewegen. Met name bij patiënten met een snel verloop levert dit de vraag op of er een verhoogd risico…

Nauwkeuriger spierkracht meten met gefixeerde dynamometer

Om een goed beeld te krijgen van het ziektebeloop van ALS, PSMA en PLS is het belangrijk om regelmatig spierkracht te meten. Dat geldt zowel voor onderzoek als in de zorg. Om…

Bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS

Bij het bespreken van de diagnose vragen veel mensen naar hun levensverwachting. Het ALS Centrum ontwikkelde in 2018 een predictiemodel waarmee het mogelijk is om een betere schatting te maken van de individuele…

Aandachtspunten voor zorgverleners van patiënten met problemen in het denken en gedrag

Bij patiënten met ALS, PSMA en PLS is een groot aantal zorgverleners betrokken. Als er sprake is van problemen in denken en gedrag is het belangrijk dat alle betrokken zorgverleners hierover geïnformeerd zijn…

ALS naasten app, tips & info

Naasten van mensen met ALS gaan gedurende het ziekteproces steeds meer zorgen en raken regelmatig overbelast. ALS Centrum Nederland ontwikkelde een app om naasten van mensen met ALS te ondersteunen. Uniek aan…