Patiëntenverenigingen

Er zijn twee patiëntenverenigingen voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Deze verenigingen werken regelmatig samen. Beide verenigingen hebben structureel overleg met het ALS Centrum (zorg, onderzoek en scholing) en met de…

Geneesmiddelenonderzoek bij het ALS Centrum

Wereldwijd ontwikkelt de farmaceutische en biotechnologie industrie medicijnen voor ALS. Voordat een nieuw middel op de markt komt, wordt het uitgebreid getest. Eerst in het laboratorium en daarna op dieren. Wanneer het…

Radicut/ Radicava bij ALS: de visie van het ALS Centrum

Uit de laatste kleine fase 3 studie blijkt dat edaravone mogelijk een matig remmend effect op het ziekteverloop heeft in combinatie met riluzole bij een selecte groep ALS-patiënten kort na de eerste ziekte symptomen. Radicut…

TRICALS: online platform voor ALS medicijnstudies

TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is het Europese trial netwerk. TRICALS biedt een online platform waar mensen met ALS zich kunnen registreren voor deelname aan medicijnonderzoek….

Op vakantie en ALS/ PSMA

Wanneer u als ALS/PSMA-patiënt afhankelijk bent van bepaalde hulpmiddelen, kan dit een vakantie organiseren bemoeilijken. In dit artikel kunt u lezen waar u rekening mee kunt houden en hoe u bepaalde zaken…

Patiëntenforum

Stichting ALS Nederland en ALS Centrum Nederland beheren een forum waar patiënten informatie en ervaringen kunnen delen. Dit forum is opgebouwd door ALS-patiënt Philippe de Lange en eind 2016 overgedragen aan Stichting…

Riluzol

Riluzol (merknaam Rilutek of Glentek) is op dit moment het enige medicijn wat het verloop van de ziekte ALS en PSMA kan beïnvloeden. Wat is Riluzol? Riluzol (riluzole in het Engels) is…