De CHDR1417 studie – fase 1 onderzoek

Bij ALS Centrum Nederland loopt sinds november 2015 een onderzoek naar zenuwgeleiding en de invloed van riluzole en retigabine op deze zenuwgeleiding. Dit is de CHDR1417 studie, een fase 1 onderzoek. Voor dit…

Het lenen van hulpmiddelen en voorzieningen

Bij verschillende instanties kun je hulpmiddelen (gratis) lenen. Dit kan handig zijn wanneer je snel (binnen 1 week) een hulpmiddel nodig hebt. Ook kan het zijn dat de WMO of zorgverzekering aangeeft…

Behandelen van ALS

Op dit moment is er maar één in Europa goedgekeurd medicijn voor ALS-patiënten, het middel riluzole. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Omdat er nog geen medicijn is dat ALS…

Benauwdheid en behandeling bij kortademigheid

Ondanks ademhalingszwakte hebben niet alle ALS-patiënten last van kortademigheid. Er zijn meerdere oorzaken mogelijk, zoals stress, angst, onder- en overbelasting en hyperventilatie. De behandeling bestaat uit inzicht geven, het leren van ademtechnieken,…

Wat kan de thuiszorg voor u betekenen

Tijdens het ziekteproces zal veel van de zorg voor iemand met ALS terecht komen bij partners, familieleden en vrienden. Naarmate het ziekteproces vordert kan deze belasting erg zwaar worden.  De zorg voor een…

De griepprik bij ALS, PSMA en PLS

Mensen met ALS, PSMA of PLS kunnen jaarlijks een griepprik vragen bij hun huisarts. Een griepvaccinatie kan bij patiënten het risico op ernstige complicaties van griep, zoals een longontsteking, verkleinen. Virussen kunnen de…

Buikband

Een buikband is een stevige elastische band vaak versterkt met kunststof baleinen. Het doel van de buikband is het ondersteunen van de romp. Door verzwakking van de spieren van buik en rug…