Wensen rondom het levenseinde

Het is belangrijk om specifieke wensen en gedachten rond het levenseinde met naasten te bespreken en deze eventueel vast te leggen. Wat mag gedaan worden in een medische noodsituatie? Het is belangrijk…

Tillift

Een tillift is een hulpmiddel voor mensen die niet of nauwelijks meer kunnen staan en bijvoorbeeld niet meer zelfstandig vanaf het bed in een rolstoel kunnen komen. Een tillift tilt je omhoog…

De CHDR1417 studie – fase 1 onderzoek

Bij ALS Centrum Nederland loopt sinds november 2015 een onderzoek naar zenuwgeleiding en de invloed van riluzole en retigabine op deze zenuwgeleiding. Dit is de CHDR1417 studie, een fase 1 onderzoek. Voor dit…

Het lenen van hulpmiddelen en voorzieningen

Bij verschillende instanties kun je hulpmiddelen (gratis) lenen. Dit kan handig zijn wanneer je snel (binnen 1 week) een hulpmiddel nodig hebt. Ook kan het zijn dat de WMO of zorgverzekering aangeeft…

Behandelen van ALS

Op dit moment is er maar één in Europa goedgekeurd medicijn voor ALS-patiënten, het middel riluzole. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Omdat er nog geen medicijn is dat ALS…

Benauwdheid en behandeling bij kortademigheid

Ondanks ademhalingszwakte hebben niet alle ALS-patiënten last van kortademigheid. Er zijn meerdere oorzaken mogelijk, zoals stress, angst, onder- en overbelasting en hyperventilatie. De behandeling bestaat uit inzicht geven, het leren van ademtechnieken,…

Wat kan de thuiszorg voor u betekenen

Tijdens het ziekteproces zal veel van de zorg voor iemand met ALS terecht komen bij partners, familieleden en vrienden. Naarmate het ziekteproces vordert kan deze belasting erg zwaar worden.  De zorg voor een…