Ziekteprogressie monitoren met de ALS-FRS-R vragenlijst

De ziekteprogressie kan worden gemonitord met de ALSFRS – R vragenlijst. Dit is een gereviseerde versie van de ALS-FRS uit 2000. De vragenlijst wordt door een zorgverlener afgenomen bij een patiënt. De…

E-cursus ‘Beïnvloeden van ziektepercepties’

De e-cursus ‘Beïnvloeden van ziektepercepties’ leert zorgverleners hoe zij in een gesprek met een patiënt en mantelzorger ziektepercepties kunnen beïnvloeden om de zorg zo goed mogelijk te organiseren. Bijvoorbeeld door patiënten en mantelzorgers te helpen…

Obstipatie – informatie voor zorgverleners

Omdat de darmspier en sluitspier niet aangedaan raken is obstipatie (verstopping) geen direct gevolg van ALS, PSMA en PLS. Toch hebben veel patiënten last van obstipatie. Dat kan komen door veranderde voeding…

Informatiebrief genetische diagnostiek bij ALS

In ongeveer 10 procent van de patiënten met ALS komt de ziekte in de familie voor. Dat wil zeggen dat er in het erfelijk materiaal, het DNA, een afwijking zit die de…

Presentaties ALS Congres 2016

Opening – Samenwerken binnen het ALS Zorgnetwerk Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, ALS Centrum & UMCU Opening_Kruitwagen Nieuwe ontwikkelingen in ALS onderzoek, ALS-genen en klinische implicaties Prof. dr. Jan Veldink, hoogleraar neurogenetica, ALS…

Zakboek ALS

Het Zakboek ALS geeft een overzicht van de huidige inzichten op het gebied van ALS en is bedoeld als hulpmiddel bij het stellen van de diagnose en de begeleiding van mensen met ALS…

Medische beslissingen rond het levenseinde (MBL)

Bij euthanasie en hulp bij zelfdoding gaat het om een handeling waarbij expliciet de intentie bestaat om het levenseinde te bespoedigen. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een…