In 2015 hebben 238 mensen met ALS, PLS en PSMA deelgenomen aan de prospectieve ALS studie (PAN) van het ALS Centrum. In totaal bevat deze studie nu gegevens van bijna 3.000 patiënten. Het ALS Centrum wil de deelnemende patiënten en controlepersonen hartelijk danken.
Patiënten en controlepersonen in 2015
De 238 deelnemende patiënten hebben voor de PAN-studie vragenlijsten ingevuld en bloed gegeven. In 2015 zijn in totaal 370 patiënten benaderd voor het onderzoek. Hiervan heeft 64% deelgenomen aan het onderzoek. Wij willen de patiënten die hebben deelgenomen heel hartelijk bedanken! Dankzij hun inzet komen we steeds meer te weten over de risicofactoren voor ALS, PLS en PSMA.
Daarnaast hebben 264 controlepersonen meegedaan aan het onderzoek. Deze controlepersonen worden benaderd via de huisartsen van ALS-patiënten. Op deze manier kunnen op betrouwbare wijze de meest vergelijkbare controlepersonen worden geselecteerd. De respons onder de controlepersonen was hoog met 89%. Ook deze controlepersonen willen wij heel hartelijk danken voor hun deelname!
Grootste population-based ALS onderzoek ter wereld
De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN), loopt al sinds 2006. Deze studie is het grootste population-based ALS onderzoek ter wereld, dankzij samenwerking met verschillende andere Europese landen die exact dezelfde vragenlijsten afnemen. Het ALS Centrum Nederland probeert alle mensen met ALS, PLS, PSMA en PBP voor deelname de PAN-studie te benaderen. Om alle patiënten te vinden hebben we contact met alle ziekenhuizen en ALS behandelteams in Nederland en stemmen we ook af met Spierziekten Nederland.
In totaal hebben er sindsdien 2.997 mensen met ALS, PLS en PSMA in Nederland bloed gegeven voor het onderzoek. De vragenlijsten zijn door 2.753 patiënten ingevuld. Daarnaast hebben 4.316 controlepersonen bloed gegeven en 4.316 controlepersonen hebben de vragenlijsten ingevuld. Doordat er steeds meer data beschikbaar is kunnen onderzoekers betere analyses doen om de risicofactoren voor ALS te vinden.
Maar om meer te weten te komen over deze ziekten zijn er gegevens van nog meer patiënten en controlepersonen nodig. ALS, PLS en PSMA zijn ingewikkelde ziektes. Mogelijk zijn er verschillende types van deze ziektes te onderscheiden waarvoor misschien ook verschillende behandelingen nodig zijn. Om hier meer over te weten te komen is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met ALS, PLS en PSMA meedoen aan het onderzoek van het ALS Centrum!
Doe mee!
Bent u een zorgverlener? Vraag uw patiënt alstublieft of deze heeft deelgenomen aan de PAN-studie en geef informatie over deelname.
Heeft u ALS, PLS of PSMA en heeft u nog niet deelgenomen? Meld u nu aan voor de PAN-studie.