In 2016 hebben 227 mensen met ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP, aangegeven deel te willen nemen aan de prospectieve ALS studie (PAN) van het ALS Centrum. In totaal bevat deze studie nu gegevens van bijna 3.300 patiënten.
Het ALS Centrum wil de deelnemende patiënten en controlepersonen hartelijk danken. Dankzij hun inzet komen we steeds meer te weten over de risicofactoren voor ALS, PSMA, PLS en aanverwante ziekten.
Patiënten en controlepersonen in 2016
220 deelnemende patiënten hebben voor de PAN-studie vragenlijsten ingevuld en 200 patiënten hebben bloed gegeven. In 2016 zijn in totaal 340 patiënten benaderd voor het onderzoek. Hiervan heeft nu 65% deelgenomen aan het onderzoek.
Gezonde controlepersonen geworven via huisartsen
Daarnaast hebben 209 controlepersonen meegedaan aan het onderzoek. Deze controlepersonen worden benaderd via de huisartsen van patiënten. Op deze manier kunnen op betrouwbare wijze de meest vergelijkbare controlepersonen worden geselecteerd. De respons onder de controlepersonen was hoog met 94%.
Ook de controlepersonen en alle huisartspraktijken die hebben meegewerkt, willen wij heel hartelijk bedanken!
Grootste population-based ALS onderzoek ter wereld
De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN), loopt sinds 2006. Deze studie is het grootste population-based ALS onderzoek ter wereld, dankzij samenwerking met verschillende andere Europese landen die exact dezelfde vragenlijsten afnemen. Het ALS Centrum Nederland probeert alle mensen met ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP voor deelname de PAN-studie te benaderen. Om alle patiënten te vinden hebben we contact met alle ziekenhuizen en ALS behandelteams in Nederland en stemmen we ook af met Spierziekten Nederland.
In totaal hebben er sindsdien 2.852 mensen met ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP in Nederland bloed gegeven voor het onderzoek. De vragenlijsten zijn door 2.555 patiënten ingevuld. Daarnaast hebben 4.177 controlepersonen bloed gegeven en 4.264 controlepersonen hebben de vragenlijsten ingevuld.
Doordat er steeds meer data beschikbaar is kunnen onderzoekers betere analyses doen om de risicofactoren voor ALS te vinden.
Meer gegevens van patiënten nodig
Om meer te weten te komen over deze ziekten zijn er gegevens van nog meer patiënten nodig. ALS, PSMA en PLS zijn ingewikkelde ziektes. Mogelijk zijn er verschillende types van deze ziektes te onderscheiden waarvoor misschien ook verschillende behandelingen nodig zijn. Om hier meer over te weten te komen is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS meedoen aan onderzoek van het ALS Centrum!
Doe mee!
Bent u een zorgverlener? Vraag uw patiënt alstublieft of deze heeft deelgenomen aan de PAN-studie en geef informatie over deelname.
Heeft u ALS, PSMA, PLS en heeft u nog niet deelgenomen? Meld u nu aan voor deelname aan onderzoek