De ALS database en biobank is de basis voor al het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Alle mensen met deze en gelieerde ziekten wordt gevraagd om bloed af te staan en vragenlijsten in te vullen voor de PAN-studie. De gegevens worden opgeslagen in de ALS database en biobank en worden gebruikt voor genetisch onderzoek, onderzoek voor toekomstige nieuwe medicijnen en voor al het andere onderzoek naar deze ziekten. In 2017 zijn de PAN-studie en de ALS database en biobank gegroeid met gegevens van 262 patiënten. In totaal bevat de ALS database en biobank nu gegevens van bijna 3400 patiënten.
Grootste population-based ALS onderzoek ter wereld
De PAN-studie loopt sinds 2006. Deze studie is het grootste population-based ALS onderzoek ter wereld, dankzij samenwerking met verschillende andere Europese landen die exact dezelfde vragenlijsten afnemen. Het ALS Centrum Nederland probeert alle mensen met ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA en PBP voor deelname aan de PAN-studie te benaderen. Om alle patiënten te vinden hebben wij nauw contact met alle ziekenhuizen en ALS behandelteams in Nederland. Ook stemmen wij af met Spierziekten Nederland.
Sinds de start gaven in Nederland ruim 3000 patiënten bloed voor het onderzoek. Bijna 3100 patiënten vulden de vragenlijsten in. Daarnaast gaven bijna 4300 controlepersonen bloed en 4400 controlepersonen vulden de vragenlijsten in.
Malu Parson, onderzoeksmedewerker PAN-studie: ‘Doordat er steeds meer data beschikbaar zijn, kunnen onderzoekers betere analyses doen om de risicofactoren voor ALS te vinden.’
Nieuwe deelnemers in 2017
Het ALS Centrum heeft in 2017 in totaal 385 mensen met ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA en PBP benaderd voor deelname aan de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Hiervan hebben 262 patiënten aangegeven deel te willen nemen. Tot nu toe hebben hiervan 248 patiënten vragenlijsten ingevuld en hebben 210 patiënten bloed gegeven.
Het ALS Centrum wil alle deelnemende patiënten en controlepersonen hartelijk danken voor hun deelname aan de PAN-studie. Dankzij hun inzet komen we steeds meer te weten over de risicofactoren voor ALS, PSMA, PLS en aanverwante ziekten.
Controlepersonen geworven via huisartsen
Daarnaast hebben 260 controlepersonen in 2017 aangegeven deel te willen nemen aan het onderzoek. Deze controlepersonen worden benaderd via de huisartsen van patiënten. Op deze manier kunnen op betrouwbare wijze de meest vergelijkbare controlepersonen worden geselecteerd. De respons onder de controlepersonen was hoog: maar liefst 241 van hen vulden de vragenlijsten in. 144 controlepersonen gaven bloed.
Ook alle huisartspraktijken die hebben meegewerkt, willen wij heel hartelijk bedanken!
Gegevens van meer patiënten nodig
ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA en PBP zijn ingewikkelde ziekten. Mogelijk zijn er verschillende typen van deze ziekten te onderscheiden waarvoor misschien ook verschillende behandelingen nodig zijn. Om hier meer over te weten te komen zijn er gegevens van nog meer patiënten nodig. Het is dus belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met deze ziekten meedoen aan onderzoek van het ALS Centrum!
Doe mee!
Bent u een zorgverlener? Vraag uw patiënt alstublieft of deze heeft deelgenomen aan de PAN-studie en geef informatie over deelname.
Heeft u ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA of PBP en heeft u nog niet deelgenomen? Meldt u nu aan voor deelname aan onderzoek.
Wetenschappelijke artikelen over de PAN-studie
- A case-control study of hormonal exposures as etiologic factors for ALS in women: Euro-MOTOR
- A case series of PLS patients with frontotemporal dementia and overview of the literature
- Critical issues in ALS case-control studies: the case of the Euro-MOTOR study
- Amyotrophic lateral sclerosis
- Occupational exposure and amyotrophic lateral sclerosis in a prospective cohort
- Exploring the fitness hypothesis in ALS: a population-based case-control study of parental cause of death and lifespan
- ALS genetic epidemiology ‘How simplex is the genetic epidemiology of ALS?
- No association between gluten sensitivity and amyotrophic lateral sclerosis
De samenvattingen van alle publicaties over ALS wereldwijd zijn te vinden op www.pubmed.gov
Dank
De PAN-studie is dankzij het project ALS Biobank en database dat volledig wordt gefinancierd door Stichting ALS 
Nederland. Zonder deze financiële steun zou het onderzoek naar ALS, PSMA, PLS en gelieerde ziektes niet mogelijk zijn.