Het ALS Centrum vraagt doorlopend alle mensen met ALS, PSMA, PLS en verwante ziekten om bloed af te staan en vragenlijsten in te vullen voor de PAN-studie. De gegevens hiervan worden opgeslagen in de ‘ALS database en biobank’ en worden gebruikt voor genetisch onderzoek, onderzoek voor toekomstige nieuwe medicijnen en voor al het andere onderzoek naar deze ziekten. Hiermee vormt de ‘ALS database en biobank ‘de basis voor al het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. In 2018 zijn de PAN-studie en de ‘ALS database en biobank’ gegroeid met gegevens van 277 patiënten. In totaal bevat de ALS database en biobank nu gegevens van bijna 3700 patiënten.
Grootste population-based ALS onderzoek ter wereld
De Prospectieve ALS Nederland (PAN-) studie loopt sinds 2006. Deze studie is het grootste population-based ALS onderzoek ter wereld, mede dankzij samenwerking met verschillende andere Europese landen die exact dezelfde vragenlijsten afnemen. ALS Centrum Nederland probeert alle mensen met ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA en PBP voor deelname aan de PAN-studie te benaderen. Om alle patiënten te vinden, heeft het ALS Centrum nauw contact met alle ziekenhuizen en ALS-behandelteams in Nederland. Ook wordt er af gestemd met Spierziekten Nederland.
Sinds de start gaven in Nederland ruim 3300 patiënten bloed voor het onderzoek. Bijna 3400 patiënten vulden de vragenlijsten in. Daarnaast gaven ruim 4600 controlepersonen bloed en vulden bijna 4700 controlepersonen de vragenlijsten in.
Nieuwe deelnemers in 2018
Het ALS Centrum benaderde in 2018 in totaal 431 mensen met ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA en PBP voor deelname aan de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Hiervan gaven – tot nu toe – 277 patiënten aan deel te willen nemen. 250 patiënten vulden vragenlijsten in en 241 patiënten gaven bloed.
Het ALS Centrum dankt alle deelnemende patiënten en controlepersonen hartelijk voor hun deelname aan de PAN-studie. Dankzij hun inzet is er steeds meer kennis over de risicofactoren voor ALS, PSMA, PLS en aanverwante ziekten.
Controlepersonen geworven via huisartsen
Naast de vele deelnemende patiënten gaven in 2018 ook 304 controlepersonen aan deel te willen nemen aan het onderzoek. Controlepersonen worden benaderd via de huisartsen van patiënten; op deze manier kunnen op betrouwbare wijze de meest vergelijkbare controlepersonen worden geselecteerd. De respons onder de controlepersonen was hoog: maar liefst 266 van hen vulden de vragenlijsten in. 220 controlepersonen gaven bloed.
Ook alle huisartspraktijken die hebben meegewerkt, wil het ALS Centrum heel hartelijk bedanken!
Gegevens van meer patiënten nodig
ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA en PBP zijn ingewikkelde ziekten. Mogelijk zijn er verschillende typen van deze ziekten te onderscheiden, waarvoor waarschijnlijk ook verschillende behandelingen nodig zijn. Om hier meer over te weten te komen, zijn gegevens van nog meer patiënten nodig. Het ALS Centrum hoopt daarom dat ook in 2019 weer zoveel mogelijk mensen met deze ziekten meedoen aan de PAN-studie.
Doe mee!
Bent u een zorgverlener? Dan kunt u uw patiënten vragen of zij al hebben deelgenomen aan de PAN-studie en kunt u informatie geven over deelname.
Heeft u ALS, PSMA, PLS, segmentale SMA, distale SMA of PBP en heeft u nog niet deelgenomen? Meld u nu aan voor deelname aan onderzoek.