Van 21 tot 23 mei waren meer dan 270 onderzoekers van over de hele wereld in Dublin, Ierland, om de voortgang in het onderzoek naar ALS te versnellen. Er werden veel onderzoeksresultaten gedeeld. Daarnaast hebben de centra samen afgestemd welke uitkomstmaten zij willen gebruiken in geneesmiddelenonderzoek, zodat internationale ALS centra dezelfde metingen op dezelfde manier verrichten.
Dit dertiende congres van het netwerk van Europese ALS centra (ENCALS) vond plaats van 21 tot 23 mei. ENCALS is het Europese Netwerk van ALS Centra die samen tot doel hebben om effectieve behandelingen voor ALS te vinden.
Welkomswoord van de voorzitter van ENCALS, Prof. Leonard van den berg
Prof. Orla Hardiman van het Trinity College Dublin was de organisator van dit congres, in samenwerking met Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum Nederland en voorzitter van ENCALS. Op 23 en 24 mei waren er aansluitend workshops voor onderzoekers, neurologen en onderzoeksverpleegkundigen. Zij hebben samen afgestemd welke uitkomstmaten zij willen gebruiken in geneesmiddelenonderzoek. Ook zijn zij getraind in het afnemen van deze tests, zodat internationale ALS centra op dezelfde manier metingen verrichten. De workshops werden door de deelnemers positief geëvalueerd en er werd gesproken over vervolgbijeenkomsten.
Dankzij Project MinE is het genetische onderzoek naar ALS in een stroomversnelling gekomen!
Tijdens het congres vond ook een Project MinE meeting plaats. Onderzoekers van over de hele wereld werken samen binnen het Project MinE consortium, dat dankzij de Amsterdam City Swim een knallende start heeft gehad afgelopen september. Inmiddels doen er 13 landen mee aan Project MinE, waaronder de Verenigde Staten, Australië en het Verenigd Koninkrijk. Alle landen hebben de fondsenwerving voor dit grootschalige project opgezet met verscheidene acties. Ierland en het Verenigd Koninkrijk hebben al bijgedragen door het sturen van DNA-profielen voor whole genome sequencing, oftewel, het volledig aflezen van het DNA. Andere landen hebben veel DNA-profielen van zowel patiënten als controlepersonen beschikbaar en werven fondsen voor de sequencing van deze DNA-profielen. Dankzij Project MinE is het genetisch onderzoek naar ALS in een stroomversnelling gekomen!
Meer informatie
- Lees ook het inhoudelijke verslag van het ENCALS congres.
- Kijk ook op de website van ENCALS