Dinsdagavond 13 december was de Publiekslezing ALS op het UMC Utrecht voor donateurs, zorgverleners, patiënten, naasten en andere geïnteresseerden. Met 150 bezoekers was de zaal goed gevuld. De vele vragen vanuit het publiek zorgden voor waardevolle uitwisseling. Op de informatiemarkt waren de partners van ALS Centrum Nederland, wetende Stichting ALS Nederland, ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland aanwezig om verdere vragen te beantwoorden.
Inhoud lezing
Jaarlijks krijgen 400-500 Nederlanders de diagnose ALS. Wetenschappelijk onderzoek op het UMC Utrecht Hersencentrum richt zich op de oorzaken van ALS en het ziekteproces in de zenuwcel, met als doel om zo snel mogelijk een behandeling te vinden. Dit onderzoek gebeurt in nauwe samenwerking met collega instituten wereldwijd.
Uit het onderzoek is gebleken dat ALS een multifactoriële ziekte is, veroorzaakt door een wisselwerking van genetische risicofactoren en risicofactoren in de omgeving. De lezing gaat verder de diepte in op de volgende vragen:
Wat weten we over genetische risicofactoren? Welke ALS-genen zijn bekend?
Wat weten we over risicofactoren in de omgeving (blootstelling aan schadelijke stoffen) en leefstijl (roken, intensieve sport)?
Welke behandelingen zijn er voor symptomen van ALS en voor het voorkomen van complicaties
Hoe sluit het genetische, epidemiologische en translationele onderzoek bij elkaar aan om zo snel mogelijk effectieve behandelingen voor ALS te vinden?
“Het onderzoek naar ALS zit in een stroomversnelling, denk aan ontwikkelingen richting gentherapie en personalized medicine.”
“Binnen het ALS Zorgnetwerk werken ALS behandelteams met andere zorgverleners samen aan nog betere zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS”
Presentatie
Presentaties werden verzorgd door Prof. Leonard van den Berg, neuroloog UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland en drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts UMC Utrecht Hersencentrum en de Hoogstraat Revalidatie.
