Op 30 november jl. in Freiburg in Duitsland werd de eerste meeting van EURO-NMD georganiseerd. EURO-NMD richt zich op EU-samenwerking bij spierziekten en is een van de 24 European Reference Networks die begin 2017 voor zeldzame ziekten zijn opgericht. Op dit moment zijn bij EURO-NMD 61 (academische) ziekenhuizen verspreid over 14 EU-landen aangesloten. De werkgroep ALS binnen dit netwerk zet zich in om zorg en onderzoek in de Europese referentiecentra te verbeteren.
Deze dag stond vooral in het teken van kennismaking met en een actuele overzicht van EURO-NMD en vertegenwoordigers van de betrokken patiëntorganisaties. Na de officiële start in het voorjaar van 2017 is meteen gewerkt aan de organisatie en structuur. EURO-NMD heeft nu bijvoorbeeld vijf Specialist Disease Groups en vier Cross-cutting Specialist Groups. Deze zullen zich in de loop van 2018 inzetten voor betere uitwisseling van kennis en informatie.
Elke Specialist Disease Group is een werkgroep dat zich richt op bepaalde typen spierziekten. Bij de werkgroep Motor Neuron Diseases ligt de focus op ALS en SMA en prof. dr. Leonard van den Berg coördineert deze werkgroep. Betere afstemming van de richtlijnen in de zorg voor de patiënten en (klinisch) onderzoek behoren tot de doelstellingen. Ook zal een goede samenwerking met bestaande consortia, zoals ENCALS, veel aandacht hebben.
Meer informatie over dit netwerk en wie er allemaal betrokken zijn, is te vinden op de Euro-NMD website
