De afgelopen week is oud-profvoetballer en ALS-patiënt Ricksen in de media geweest over de experimentele medicijnen die hij gebruikt.
De heer Ricksen vertelde dat het relatief goed met hem gaat en dat hij experimentele medicijnen van een Russische arts gebruikt. Van deze experimentele medicijnen zijn geen onderzoeksresultaten bekend.
Het ALS Centrum Nederland benadrukt dat op basis van ervaringen van één patiënt geen uitspraken kunnen worden gedaan over de werkzaamheid van een medicijn. Ricksen is door het ALS Centrum uitgenodigd voor objectieve metingen, zodat zijn ziektebeloop kan worden gevolgd. Om te kunnen vaststellen of een medicijn positieve effecten heeft bij ALS, is echter wetenschappelijk onderzoek bij groepen patiënten nodig.
Het slikken van een medicijn kan soms verbetering geven door de hoop die het geeft. Daarom wordt in wetenschappelijk medicijnonderzoek een groep patiënten die het medicijn gebruikt, vergeleken met een groep patiënten die een placebo (een medicijn zonder werkzame stof) gebruikt. Patiënten worden willekeurig ingedeeld in deze groepen en zijzelf en hun zorgverleners weten niet in welke groep zij zitten.
Er moet zo snel mogelijk een effectieve behandeling voor ALS worden gevonden.
Om zo snel mogelijk een effectieve behandeling voor ALS te vinden, zet het ALS Centrum zich in voor meer wetenschappelijk medicijnonderzoek voor mensen met ALS. Hiervoor heeft het ALS Centrum, samen met internationale ALS centra, het platform TRICALS opgericht. Dit platform verbindt patiënten, ALS Centra en de farmaceutische industrie. Doordat de patiënten zich registreren als geïnteresseerde in medicijnonderzoek, kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor nieuwe studies. Patiënten krijgen informatie over nieuw te starten medicijnonderzoek. Mensen met ALS, PLS of PSMA kunnen zich inschrijven op www.tricals.org
Lees meer over TRICALS en deelname aan geneesmiddelenonderzoek.