FAQ – Coronavirus (COVID-19) en ALS, PSMA en PLS

De vragen en antwoorden hieronder zijn specifiek gericht op mensen met ALS, PSMA en PLS.

Algemene vragen met betrekking tot het coronavirus (COVID-19)

Wat is het coronavirus?

Het nieuwe coronavirus (SARS-CoV-2 genoemd) is een virus dat de infectieziekte COVID-19 kan veroorzaken. De meeste patiënten met dit virus krijgen koorts en luchtwegklachten. Veel mensen hebben milde symptomen, maar mensen met ALS, PSMA en PLS hebben een hoger risico op het krijgen van meer ernstige symptomen.

Hoe wordt het virus overgedragen?

Het nieuwe coronavirus wordt overgedragen door hoesten en niezen. Via kleine druppeltjes komt het virus in de lucht. Als andere mensen die druppeltjes inademen, of bijvoorbeeld via de handen in de mond, neus of ogen krijgen, kunnen zij besmet raken met het virus. Hoe zieker iemand is, hoe meer hij hoest en/of niest en hoe meer virus hij kan verspreiden. Er zijn ook aanwijzingen dat iemand zonder symptomen besmettelijk kan zijn.

Wat zijn de symptomen?

De belangrijkste symptomen zijn:

  • hoesten
  • kortademigheid
  • spierpijn
  • vermoeidheid
  • 38ºC koorts of hoger / koude rillingen

Hoe weet ik dat ik het coronavirus heb, als ik ook ALS heb?

Sommige symptomen van het virus komen overeen, zoals kortademigheid. Maar een combinatie van symptomen, met ook koorts maakt dat je kunt denken aan een besmetting met het coronavirus.

Kan ik mij laten testen op het coronavirus?

U kunt getest worden op besmetting als dit van belang is voor uw verzorging of behandeling. Dit kan worden gedaan door uw huisarts of behandelend arts. Het is niet mogelijk om te testen of u het coronavirus in het verleden heeft gehad. Een test biedt ook geen bescherming tegen toekomstige besmetting met het virus. Het is daarom belangrijker om besmetting te voorkomen.

Wat moet ik doen als ik symptomen heb die passen bij het coronavirus (COVID-19)

  • Blijf thuis bij milde verkoudheidsklachten: neusverkoudheid, loopneus, keelpijn, lichte hoest of verhoging tot 38 graden Celsius. Beperk bezoek van anderen.
  • Bij verhoging of koorts moet iedereen in het huishouden thuisblijven.
  • Bel met de huisarts, ook als je milde klachten hebt. Dit advies is dus anders dan bij mensen zonder ALS, PSMA en PLS.
  • Zorg voor goede hygiënemaatregelen:
    • Was je handen regelmatig met water en zeep
    • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
    • Gebruik papieren zakdoekjes en  gooi deze weg na gebruik
    • Schud geen handen
    • Houd 1,5 meter (twee armlengtes) afstand van elkaar

Als je je beter voelt en 24 uur lang geen gezondheidsklachten hebt gehad, ben je genezen. Dan kun je anderen niet meer besmetten.

Wat kan ik doen om mijzelf te beschermen:

Hierin sluiten we aan bij de adviezen van het RIVM:

  • blijf thuis en ga niet de deur uit tenzij dit absoluut noodzakelijk is
  • laat geen bezoekers langskomen, ook niet als ze geen klachten hebben.
  • houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
    • was uw handen regelmatig
    • hoest en nies in de binnenkant van de elleboog; als dat kan
    • gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
    •  was daarna uw handen
  • blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft

Advies voor alle huisgenoten

Deze adviezen gelden dus niet alleen voor uzelf, maar voor alle huisgenoten. Blijf thuis en onderhoud contacten bijvoorbeeld via de telefoon, sociale media of via Whatsapp. Laat ook iemand anders dan uw eigen huisgenoten boodschappen doen en laat ze deze buiten de deur neerzetten. Als dat mogelijk is, laat ook liever door iemand anders uw huisdier uitlaten.

Wat moet ik doen als een familielid besmet is met het coronavirus?

Dit familielid moet de adviezen van het RIVM nauwgezet opvolgen en op afstand blijven. Het beste is dat ze niet in dezelfde kamer verblijven. Oppervlaktes zoals deurklinken, badkamer etc moeten regelmatig met alcohol afgenomen worden. De belangrijkste besmettingsroutes blijven overdracht via druppels door niezen/hoesten en via de handen.

Vragen over beademing en zorg

Ik gebruik (non) invasieve beademing. Wat gebeurt er als ik besmet raak met het coronavirus?

Weest bewust van het feit dat het apparaat lucht uitblaast, afkomstig uit de longen. Deze lucht bevat dan deeltjes van het virus. De ruimte waarin u beademd wordt, raakt dan besmet. Zolang u ziek bent moet u dus in dezelfde kamer blijven. Andere mensen in huis moeten indien mogelijk deze kamer mijden.

Als anderen wel naar binnen gaan, is het verstandig (indien mogelijk) een mondkapje te dragen en zoveel mogelijk op veilige afstand te blijven. Alle egale oppervlakten in de kamer (ook van bijvoorbeeld de iPad en telefoon) moeten regelmatig afgenomen worden met desinfectant. Al uw huisgenoten hebben een hoger risico dat zij besmet raken en moeten zichzelf ook isoleren. Zij moeten dus ook 14 dagen thuisblijven en mogen in die periode bijvoorbeeld ook geen boodschappen doen.

Wat kan ik doen om te voorkomen dat de beademingsapparatuur het virus verspreid?

  • Probeer de machine te gebruiken met zo min mogelijk mensen in de kamer.
  • Probeer de machine te gebruiken met zo min mogelijk bezoek in huis.
  • Probeer het aantal verzorgenden terug te brengen tot een minimum en breng hen van tevoren op de hoogte van uw situatie.
  • Laat de huisarts altijd met het CTB overleggen als u naar het ziekenhuis moet (dit gebeurt alleen bij hoge noodzaak).
  • Breng bij vervoer door ambulance, het ambulancepersoneel van te voren op de hoogte van het hogere besmettingsgevaar.
  • Indien het nodig is dat u naar het ziekenhuis moet, neem dan altijd uw beademingsapparaat en uw map van het CTB mee naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis krijgt u mogelijk een ander gezichtsmasker om de virusdeeltjes in het ziekenhuis minder te laten verspreiden.
  • Dek uw gezicht af met het neusmasker dat u gebruikt voor beademing.

Is het voor mij risicovol om extra zuurstof te krijgen vanwege het coronavirus?

Het klopt dat langdurig toedienen van zuurstof kan gevaarlijk zijn bij ALS, PSMA en PLS. Het kan namelijk de balans tussen zuurstof en koolstofdioxide verstoren, waardoor de ademhalingsprikkel vanuit de hersenen gedempt wordt. Er zijn echter situaties waarbij zuurstof kortdurend gebruikt mag worden: bijvoorbeeld als uw zuurstofgehalte te laag is. Het is dan van belang dat eerst uw zuurstof op peil wordt gebracht, daarna wordt er gekeken naar uw koolstofdioxide gehalte.

Moet ik mijn reguliere ziekenhuisbezoeken en bezoeken aan de fysiotherapeut afzeggen?

Omdat het advies geldt om zoveel mogelijk thuis te blijven, raden wij aan om waar mogelijk de reguliere ziekenhuisafspraken via de telefoon of beeldbellen plaats te laten vinden. Heeft u spoedeisende klachten of verslechtert uw conditie? Neem dan altijd contact op met uw huisarts of behandelend arts. In goed overleg wordt u doorverwezen naar het ziekenhuis.

In alle ziekenhuizen wordt de reguliere zorg weer langzaam opgestart en worden er weer poliklinische afspraken ingepland. Dit geldt voor alle disciplines. Er wordt gekeken welke afspraken nodig zijn en of bijvoorbeeld beeldbellen een adequaat alternatief is. Er zijn situaties dat de behandelaar de patiënt fysiek moet onderzoeken of wil zien in de spreekkamer, zoals bijvoorbeeld bij een intakegesprek, een longfunctietest of tijdens een gesprek over een belangrijk besluit (bijvoorbeeld over erfelijkheidsonderzoek en de consequenties of tijdens een prognosegesprek). Het advies aan alle behandelaars is daarom om kritisch de situatie in te schatten en te overleggen met de patiënt. Hierbij dienen uiteraard de richtlijnen van het RIVM opgevolgd te worden.

Loop ik extra risico op besmetting wanneer ik het ziekenhuis bezoek?

Sommige mensen maken zich zorgen dat ze een grotere kans lopen op een besmetting met het coronavirus tijdens een ziekenhuisbezoek. Het is daarom belangrijk om te benadrukken dat de ziekenhuizen strenge protocollen toepassen om ervoor te zorgen dat er sprake is van een veilige omgeving voor alle bezoekers en werknemers. Een bezoek aan het ziekenhuis is daarom veilig. Hieronder enkele van de maatregelen die worden getroffen door ziekenhuizen:

  • Afspraken worden gespreid ingepland, zodat er niet te veel mensen tegelijkertijd in het ziekenhuis zijn
  • Zoveel mogelijk afspraken worden nog steeds via de telefoon of videobellen gedaan
  • Patiënten van tevoren op klachten gescreend
  • In alle gemeenschappelijke ruimtes van het ziekenhuis geldt de afstandsmaatregel van 1.5 m
  • Reguliere patiënten en patiënten besmet met het coronavirus (COVID-19) worden gescheiden opgevangen
  • Medewerkers met griepachtige klachten worden getest op besmetting met het coronavirus (COVID-19)

Een bezoek aan het ziekenhuis is daarom veilig.

Mijn revalidatieteam kan mij niet bezoeken. Mijn fysiotherapeut die altijd bij mij thuis komt, kan mij niet bezoeken. Hoe kan ik toch begeleiding krijgen?

Al uw behandelaars roepen we op om zo creatief mogelijk te zijn, om u toch op afstand goede adviezen te geven. Skypen, Zoom en Facetime zijn allemaal handige hulpmiddelen. Mocht er toch een indicatie zijn voor fysiotherapie thuis, dan kan uw behandelend arts hiervoor een brief schrijven. Uw fysiotherapeut heeft die dan nodig voor de verzekering.

Het kan ook nodig zijn om toch een poliafspraak te maken bij uw revalidatieteam, bijvoorbeeld in het geval van een verdenking van longfunctieproblemen, waarbij er gesproken moet worden over wel/ niet beademing. Uw revalidatieteam kan in die gevallen een polibezoek regelen onder strikte hygiënemaatregelen om de kans op besmetting te minimaliseren

Moet ik een mondkapje dragen?

Dit is niet zinvol en kan ook het ademhalen bemoeilijken. Echter, als u al een masker heeft vanwege beademing, dan kan u dit masker dragen.

Ik maak mij zorgen dat mijn verzorgers/ mantelzorgers niet meer voor mij kunnen zorgen als ze ziek worden.

Wij begrijpen uw zorgen. Des te meer reden om in deze tijd heel voorzichtig te zijn. Mensen die nauw contact met u hebben moeten zichzelf zoveel mogelijk isoleren van de buitenwereld. Echter, mantelzorgers doen vaak ook de boodschappen of halen medicijnen voor u op. Zij moeten dus zoveel mogelijk de hygiënemaatregelen in acht nemen.  Maak een plan met familie, vrienden, buren voor het geval dat uw mantelzorger ziek wordt.

Een deel van de patiënten besmet met het Coronavirus moet aan de beademing op de IC. Wat betekent dit voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Het klopt dat een deel van de patiënten beademd moet worden en op de Intensive Care (IC) terecht komen. Voor iemand met ALS, PSMA en PLS heeft dit grote gevolgen. We weten dat mensen met deze ziekten na een opname op de IC in verband met een longontsteking zelden van de beademing afkomen. Mensen met ALS, PSMA en PLS zijn in de loop van hun ziekte kwetsbaarder door verminderde spierkracht rond de longen. In het geval van een infectie met het coronavirus is er soms sprake van een zeer ernstige longontsteking waarvoor gemiddeld 3 weken beademing nodig is. De kans dat iemand in die periode overlijdt is voor een patiënt met ALS, PSMA en PLS groter.

Grenzen aan de behandeling

Voor alle patiënten geldt dat ze zich moeten afvragen hoe ver ze willen gaan met een behandeling in het ziekenhuis. Sommigen patiënten wijzen bijvoorbeeld tracheostomale beademing af. Een ernstige longontsteking, bijvoorbeeld als gevolg van het coronavirus, gevolgd door acute beademing door middel van een buisje in de luchtpijp (via de mond, intubatie) maakt de kans erg groot dat men niet meer terug kan naar de maskerbeademing.

Zorg daarom dat de behandelwensen en -grenzen vóór de eventuele ziekenhuisopname bekend zijn bij de huisarts en de artsen in het ziekenhuis.

Dit betekent dat het verstandig is om met uw familie en uw behandelend arts te praten over uw verwachtingen en wensen, mocht u ernstig ziek worden door besmetting met het coronavirus. U bent dan namelijk ernstig ziek en niet goed in staat om dit gesprek te voeren en uw mening naar voren te brengen. Als u wordt opgenomen in het ziekenhuis en beademd wordt loopt u een hoog risico op overlijden. Mocht u succesvol behandeld kunnen worden, dan is de kans dat u na afloop afhankelijk bent van permanente beademing, mogelijk zelfs tracheostomaal, heel groot. Daarnaast zal doordat u lange tijd op de IC heeft gelegen, de spierkracht zijn afgenomen. De verwachting is niet dat deze spierkracht na revalidatie weer verbetert.

De arts in het ziekenhuis kan op basis van uw gezondheidstoestand ook besluiten dat beademing geen zinvolle handeling meer is.

Het gesprek moet gaan over wat te doen bij een ernstige luchtweginfectie. Wij adviseren dit gesprek ook als het gaat om een andere besmetting dan het coronavirus. Helaas zijn de risico’s door het coronavirus nu hoger.

Ik zorg voor iemand met een ALS, PSMA en PLS. Waar moet ik op letten?

  • Neem altijd zo goed mogelijk de hygiënemaatregelen in acht.
  • Vraag bezoekers niet op bezoek te komen, ook als ze hele lichte symptomen hebben.
  • Als er bezoekers langskomen, laat ze eerst goed hun handen wassen en vraag minimaal 1,5 meter afstand te houden van uzelf en degene die u verzorgt.
  • Maak een plan met familie, vrienden, buren voor het geval dat u ziek wordt.
  • Laat niet meer dan 2 bezoekers tegelijkertijd in het huis.

Kan ik de thuiszorg nog wel laten komen?

Thuiszorgmedewerkers zijn goed geïnformeerd over hygiënemaatregelen en komen niet als zij denken klachten te hebben. Ook gelden er er strikte adviezen van het RIVM. Het is dus mogelijk om veilige zorg te krijgen via de thuiszorg. Maar probeer bezoeken tot het minimum te beperken en probeer het aantal hulpverleners dat bij u langskomt terug te brengen naar een kleiner team.

Wanneer zorg ook door je huisgenoten uitgevoerd kan worden, heeft dat de voorkeur. ls dat niet mogelijk is, dan is het advies voor zorgverleners om beschermende materialen te gebruiken (zoals mondkapjes, handschoenen, nieuwe/schone slangen). Helaas zijn die middelen schaars en is het gebruik hiervan niet altijd mogelijk. Neem in alle gevallen zo goed mogelijk de hygiënemaatregelen in acht.

Tenslotte:

Bij vragen bij klachten die zouden passen bij een corona besmetting, adviseren wij de huisarts te bellen.

Als u thuis beademd wordt, en meer last heeft van benauwdheid, adviseren wij u de huisarts te bellen. Deze kan dan contact opnemen met het CTB. Of u kunt ook direct contact opnemen met het CTB. Het kan ook zijn dat u nog eens verder wilt praten over deze informatie of persoonlijk advies wilt hebben. Wij adviseren u in dat geval contact op te nemen met uw huisarts of uw revalidatiearts.