De internationale richtlijn voor ALS geneesmiddelenonderzoek staat nu open voor feedback van mensen met ALS. Het document heet de ‘ALS drug development Guidance’. Deze richtlijn is herzien met behulp van alle feedback en discussies tijdens de clinical guideline meeting in Warrenton (VS) afgelopen maart, waar 140 neurologen, patiënten, statistici, beleidsmakers en farmaceuten bijeen waren.
Prof. dr. Leonard van den Berg en dr. Michael van Es vanuit ALS Centrum Nederland waren aanwezig. Leonard van den Berg heeft voorstellen voor meer efficiënte opzet van trial gepresenteerd, welke goed zijn ontvangen. Alle presentaties zijn te bekijken via het Youtube kanaal. Lees meer over deze meeting.
De richtlijn is aangepast om medicijnonderzoek zo efficiënt mogelijk te maken. Ook werd informatie over nieuwe types medicijnonderzoek opgenomen, zoals gentherapie en stamceltherapie. De richtlijn staat nu open voor feedback van mensen met ALS.
U kunt uw feedback indienen van 1 tot 31 augustus. Lees de ALS drug development guidance en kijk voor uitleg op de website van de Amerikaanse ALS Association.
Feedback en opmerkingen kunnen gestuurd worden naar guidelines.public.comments@gmail.com
Klik op onderstaande infographic om de volledige versie te bekijken.
