Gister is de film ‘You’re not you’ uitgezonden over een jonge vrouw die ALS krijgt. Deze aangrijpende film laat de achteruitgang bij ALS zien. De manier van overlijden is echter niet representatief, aangezien ALS-patiënten vrijwel nooit stikken.
De film ‘You’re not you’ laat op ontroerende en aangrijpende wijze het ziekteverloop zien en de gevolgen hiervan voor de patiënt, partner, familie en zorgverlener. Alhoewel de achteruitgang bij ALS redelijk realistisch in beeld is gebracht, is de manier van overlijden niet representatief voor ALS. ALS-patiënten stikken vrijwel nooit. Ruim 90% van de patiënten overlijdt rustig. De oorzaak van overlijden is meestal een langzaam dalend bewustzijn door verslechterde ademhaling die wordt veroorzaakt door zwakte van de ademhalingsspieren.
ALS-patiënten zijn soms bang om te stikken. Echter, meer dan 90% van de ALS-patiënten overlijdt rustig en stikken komt vrijwel nooit voor.
Stikken komt vrijwel niet voor
Stikken is een acute afsluiting van de luchtpijp, bijvoorbeeld doordat er een brok voeding ‘in het verkeerde keelgat schiet’. Hierdoor kan iemand niet ademen, ontstaat een zuurstoftekort en een benauwd gevoel. Als de voedselbrok niet uit de luchtpijp schiet, kan een patiënt overlijden. Wanneer een ALS-patiënt slikproblemen heeft, is er risico op verslikken. Omdat echter ook het kauwen vaak moeilijk gaat, is de voeding al aangepast waardoor het risico op verslikken in een brok voeding erg klein is. Het ALS-behandelteam kan adviezen geven over veilig slikken en wat te doen bij verslikken.
Een ALS-patiënt kan veel last hebben van (taai) slijm achter in de keel of in de luchtpijp. Hierdoor kan benauwdheid ontstaan en angst voor stikken. Doordat de hoestkracht vaak ook minder is, lukt het niet het slijm goed op te hoesten en weg te slikken. Stikken als gevolg van slijm gebeurt echter heel zelden. De behandeling bestaat uit adviezen van de fysiotherapie over het hoesten, het slijm dunner maken met medicijnen zodat het makkelijker opgehoest kan worden en/of de hoeveelheid slijm minderen met medicijnen. Zie het artikel ‘Droge mond en taai slijm‘ voor meer oplossingen voor problemen met taai slijm.
Rustig overlijden bij ALS
Bij ALS is er sprake van toenemende zwakte van de ademhalingsspieren. Dit heeft tot gevolg dat de ademhaling steeds minder goed gaat. Dit kan leiden tot benauwdheid, maar er zijn ook veel patiënten die geen klachten ervaren. De revalidatiearts of huisarts kan de kortademigheidsklachten behandelen. Uiteindelijk treedt er een toenemende bewustzijnsdaling op. Veel ALS-patiënten overlijden in hun slaap, soms overdag bij een middagdutje. Een enkele keer is er sprake van een overlijden ten gevolge van longontsteking of onbekende oorzaak. Uit onderzoek blijkt dat ruim 90 procent van de patiënten rustig overlijdt.
Meer informatie
Lees meer informatie van ALS Centrum Nederland over:
