Het ALS Centrum verwelkomde op 24 mei ruim zeventig donateurs en vrijwilligers tijdens de open avond. De dag was samen met de Stichting ALS Nederland georganiseerd. Bezoekers kregen een overzicht van het onderzoek op het ALS Centrum
De bezoekers van de open dag waren allen donateur of vrijwilliger van de Stichting ALS Nederland. Veel van hen hebben een naaste of familielid met ALS. Zij maken zich in hun vrije tijd hard voor ALS onderzoek. Zij zijn dus sterk betrokken bij het doel van het onderzoek: het vinden van een behandeling voor ALS.
Het doel van de avond was het toelichten van projecten en onderzoeken die dankzij deze giften binnen het ALS Centrum Nederland plaatsvinden. Dankzij de grote bijdragen van onder andere de Amsterdam City Swim, Tour du ALS, Ledro4Life, Rainbowrun en vele individuele acties, heeft het ALS Centrum de ‘roadmap to a cure’ de afgelopen jaren kunnen opzetten. Het genetische Project MinE is hierin een belangrijke pijler, welke wordt opgevolgd door het Project voor meer geneesmiddelenonderzoek: Project TryMe.
De onderzoekslijnen
Esther Kruitwagen, revalidatiearts, trapte de open dag af met een overzicht van zorgverbetering en onderzoek naar kwaliteit van zorg. Prof. Jan Veldink vertelde over het wereldwijde Project MinE, om de genetische oorzaken van ALS te vinden. Prof. Jeroen Pasterkamp lichtte toe hoe zijn team met de gevonden ALS-genen aan de slag gaat om het ziekteproces bij ALS te ontrafelen. Wat gaat er mis in de zenuwcel? En waarom sterft deze af? Dit werk wordt gedaan binnen project TOTALS en project ALS Interactoom, beide gefinancierd door Stichting ALS Nederland. Tenslotte ging Prof. Leonard van den Berg in op klinische trials voor ALS en manieren om deze te versnellen.
Snelweg richting behandeling
Van den Berg, coördinator van ALS Centrum Nederland vertelde over het nieuwe project TryMe om meer geneesmiddelenonderzoek (trials) voor ALS te verwezenlijken. Het doel is dat een kwart van alle ALS-patiënten aan een trial mee kan doen, nu is dat slechts 2%. Om een oplossing voor ALS te vinden moeten er veel meer trials komen, daarvoor is project TryMe opgezet. Een van de baanbrekende verbeteringen is om binnen project TryMe trials sneller en efficiënter te maken zodat onderzoekers sneller weten of een experimenteel middel potentie heeft.
Lab rondleiding
Tenslotte konden de bezoekers onder leiding van jonge onderzoekers en analisten een kijkje nemen in het laboratorium. De rondleiding en poster presentaties werden verzorgd door beginnend (arts-)onderzoekers die werken aan hun onderzoek in het kader van een promotietraject (PhD-studenten), post docs die hun eigen onderzoek uitbouwen, senior onderzoekers en analisten die het al het werk in het laboratorium opzetten en waarmaken. “Inspirerend om jonge onderzoekers over hun onderzoek te horen spreken”, aldus een enthousiaste bezoeker.
De volgende open dag is eind mei 2018. U bent ook dan weer van harte welkom.