Gewichtsverlies komt vaak voor bij mensen met ALS en wordt al langer in verband gebracht met een slechtere prognose en kortere overleving. Het goed begeleiden van patiënten om gewichtsverlies te voorkomen wordt dan ook al breed toegepast in de zorg voor mensen met ALS in Nederland. Een recente studie van het ALS Centrum laat nu zien dat ongeveer twee derde (67%) van de mensen met ALS al op het moment van diagnose gewichtsverlies heeft en dat de aanwezigheid hiervan een indicator is voor een slechtere prognose.
Dat gewichtsverlies vaak voorkomt gedurende het verloop de ziekte en dat dit de prognose verslechterd is al langer bekend. Wat de onderzoekers in deze nieuwe studie daarom wilden bekijken is hoe vaak gewichtsverlies al op het moment van diagnose aanwezig is en wat deze aanwezigheid vervolgens zegt over de individuele prognose. Daarnaast wilden onderzoekers ook weten of gewichtsverlies met name wordt veroorzaakt door slikproblemen, of dat andere oorzaken ook een rol spelen.
Grote groep patiënten
Om dit te onderzoeken gebruikten onderzoekers de data van een grote groep (2420) patiënten die tussen 2010 en 2018 in het ALS Centrum werden gediagnosticeerd met ALS. Van deze groep patiënten bekeken de onderzoekers niet alleen of ze gewichtsverlies hadden, maar ook allerlei klinische data zoals genotypen, cognitieve functies, en lichamelijk functioneren. Daarnaast werd de tijd tot overlijden bijgehouden.
Veelvoorkomend
Wat onderzoekers zagen was dat twee derde van alle patiënten (67%) al gewichtsverlies had op het moment van diagnose. Ze toonden ook aan dat dit gewichtsverlies niet alleen voorkwam bij mensen die moeite hadden met eten vanwege slikproblemen, maar dat ook mensen zonder slikklachten gewichtsverlies hadden. Gewichtsverlies kan dus bij alle patiënten voorkomen en kan meerdere oorzaken hebben (zoals eetlustverlies, hypermetabolisme)
Prognose
Uit het onderzoek kwam ook naar voren dat mensen die gewichtsverlies hadden op het moment van diagnose eerder overleden dan de groep mensen zonder gewichtsverlies. Onderzoekers keken vervolgens of dit werd veroorzaakt door gewichtsverlies alléén, of dat onderliggende problematiek (zoals slikklachten) dat verschil veroorzaakte. Door gewichtsverlies als individuele factor toe te voegen aan het bestaande ENCALS predictiemodel diagnose konden de onderzoekers aantonen dat gewichtsverlies op zichzelf een indicator is van voor een slechtere prognose.
Verder
De resultaten van dit onderzoek bieden nieuwe inzichten in de rol van metabolisme en voeding op het ziekteverloop van ALS. Ook kan gewichtsverlies in de toekomst helpen om de individuele levensverwachting beter te voorspellen. Vervolgonderzoek moet inzichtelijk maken of het voorkomen van gewichtsverlies een positief effect heeft op het beloop van de ziekte: is er een betere prognose als de patiënt bijvoorbeeld 10kg aankomt? Binnen de MEASURE studie wordt de invloed van metabolisme en gewicht bij ALS verder onderzocht.
PSMA en PLS
In dit onderzoek keken onderzoekers alleen naar patiënten met ALS, maar gewichtsverlies komt ook voor bij mensen met PSMA en PLS. Binnen de MEASURE studie kijken onderzoekers ook naar de rol van voeding en metabolisme bij deze diagnoses. PSMA en PLS patiënten kunnen zich dan ook aanmelden voor deze studie om mee te doen.
- Lees de wetenschappelijke publicatie hier
- Deelnemen aan de MEASURE studie is nog mogelijk, aanmelden kan via het aanmeldformulier op de website
Deze publicatie is onderdeel van de MEASURE studie. De MEASURE studie wordt financieel mogelijk gemaakt dankzij Stichting ALS Nederland