Gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLS

Gepubliceerd op 4 augustus 2021

Wanneer een ouder de diagnose ALS/PSMA/PLS krijgt, is dat ingrijpend voor het hele gezin. Ouders maken zich zorgen over de impact van ALS op de kinderen en willen weten hoe ze hun kinderen het beste kunnen ondersteunen bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen hiervan. Hier lijkt een belangrijke adviserende rol weg gelegd voor ALS-behandelteams. Veel zorgverleners vinden het echter lastig om de dialoog aan te gaan over onderwerpen als ouderschap, opvoeding en gezinsleven. Daarom ontwikkelde het ALS Centrum de handreiking Gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLS: een praktische handreiking voor zorgverleners voor het ondersteunen van ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS.

Ervaren knelpunten en behoeften van ALS-zorgverleners

Door middel van een vragenlijstonderzoek onder ALS-zorgverleners in Nederland brachten we in kaart welke ondersteuning zij bieden aan ouders en kinderen, welke knelpunten zij ervaren, en wat zij nodig hebben om optimale zorg te kunnen bieden aan gezinnen. De vragenlijst werd ingevuld door 65 zorgverleners uit 32 ALS-teams, voornamelijk maatschappelijk werkers (49%), gevolgd door revalidatieartsen (31%), ALS-verpleegkundigen (11%) en psychologen (9%). Een ruime meerderheid ziet het belang in van gezinsgerichte zorg. Zij geven aan dat als het hele gezin in beeld is, ze beter kunnen signaleren en betere begeleiding/ondersteuning kunnen bieden aan patiënten en hun naasten. In de praktijk, ervaren zij echter verschillende knelpunten. Het meest genoemd is een gebrek aan pedagogische kennis en vaardigheden. Zorgverleners hebben behoefte aan informatiematerialen over ALS/PSMA/PLS gericht op gezinnen, scholing op het gebied van gezinsgericht werken, en handvatten om richting te geven aan de begeleiding en ondersteuning van gezinnen met ALS. De handreiking Gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLS voorziet in deze laatste behoefte.

Werkgroep gezinsgerichte zorg

Voor de ontwikkeling van de handreiking werd een werkgroep opgericht. Zorgverleners, patiënten, naasten en onderzoekers bogen zich over de vraag welke tools ALS-zorgverleners nodig hebben om gezinnen beter te kunnen begeleiden. Dat resulteerde in een praktische leidraad voor zorgverleners om hen te ondersteunen bij het begeleiden van gezinnen die leven met ALS/PSMA/PLS. De handreiking werd vervolgens voorgelegd aan een klankbordgroep bestaande uit zowel zorgverleners werkzaam in ALS-behandelteams als ervaringsdeskundigen.

Handreiking

De handreiking bevat aanbevelingen voor gezinsgerichte zorg. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op literatuuronderzoek, gesprekken die zijn gevoerd met ouders en kinderen in gezinnen met ALS en praktijkervaringen van ALS-zorgverleners. In de handreiking staan de volgende onderwerpen centraal: scholing, de samenwerking tussen ALS-behandelteam en gezin, zicht op het systeem, aandacht voor de ouderrol, psycho-educatie, en het betrekken van de kinderen bij de ziekte en zorg. Praktische tips worden gegeven om behoeften te inventariseren, in gesprek te gaan, te signaleren en door te verwijzen. 

De ontwikkeling van de handreiking Gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLS is onderdeel van het project ALS Parents & Kids Support dat financieel mogelijk wordt gemaakt door Stichting ALS Nederland.