Met de diagnose ALS/PSMA verandert het leven van patiënten en hun naasten ingrijpend. Naarmate de ziekte vordert, ontwikkelen patiënten met ALS of PSMA meer lichamelijke beperkingen en worden ze steeds afhankelijker van andere mensen en hulpmiddelen. Daarnaast ervaren ze veranderingen op het gebied van werk, vrijetijdsbesteding en sociale contacten. Soms gaan deze veranderingen gepaard met gevoelens van schaamte, schuld, zich buitengesloten voelen of een negatief zelfbeeld. Compassie kan helpen om met deze moeilijkheden te leren omgaan en de tijd die men nog heeft zo prettig mogelijk door te brengen.
Ondersteuningsprogramma
Hoe we denken over onszelf en anderen heeft een grote impact op ons lichamelijk en geestelijk functioneren. Het ALS Centrum ontwikkelt een ondersteuningsprogramma voor mensen met ALS/PSMA en hun mantelzorgers gericht op het vergroten van compassie voor onszelf en anderen.
Werkgroep
Om ervoor te zorgen dat dit programma goed aansluit bij de wensen en behoeften van mensen met ALS/PSMA en hun naasten, richten we een werkgroep op. We zijn op zoek naar een brede vertegenwoordiging, met patiënten en naasten die leven met ALS of PSMA, zorgverleners en deskundigen op het gebied van compassie. Zij denken mee over de inhoud van het programma, lezen mee met concept teksten en proberen oefeningen uit. Deelnemers aan de werkgroep participeren in 6 online bijeenkomsten in de periode oktober 2021 t/m maart 2022.
Deelname
Lijkt het je leuk om aan te sluiten bij deze werkgroep? Stuur dan een e-mail naar dr. Marion Sommers-Spijkerman (m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl) en meld je aan.