Bij het bespreken van de diagnose vragen veel mensen naar hun levensverwachting. Veel artsen vinden het bespreken van de (individuele) levensverwachting ingewikkeld en stressvol. Om artsen te ondersteunen ontwikkelde het ALS Centrum daarom een handreiking om levensverwachting te bespreken.
Uit onderzoek van het ALS Centrum blijkt dat tweederde van de ALS-patiënten graag meer informatie over hun individuele levensverwachting willen. Artsen maken zich bij het geven van individuele levensverwachting echter zorgen over het effect op de patiënt. Heeft het bespreken van de levensverwachting niet een negatief effect op de hoop van de patiënt? Worden ze hierdoor angstig of depressief? Ook is vaak onduidelijk wat patiëntbehoeften zijn voor het bespreken van de levensverwachting. Dit kan ertoe leiden dat het onderwerp door artsen vermeden wordt.
Om artsen te ondersteunen bij het bespreken van de levensverwachting met patiënten op een manier die aansluit bij de behoeften van mensen met ALS en hun naasten ontwikkelde het ALS Centrum een handreiking. De handreiking is bedoeld voor alle neurologen en revalidatieartsen die werken met ALS-patiënten en is bedoeld als hulpmiddel, niet als protocol.
Download de handreiking bespreken levensverwachting ALS
Toetsing in de praktijk
Het bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS met behulp van de handreiking wordt op dit moment in de praktijk getoetst. In een kwalitatief onderzoek worden patiënten en hun naasten geïnterviewd over hun ervaringen met het bespreken van de levensverwachting met behulp van de handreiking. Op basis van dit onderzoek zal, waar nodig, de handreiking worden aangepast. Dit onderzoek zal in de tweede helft van 2021 afgerond worden.