Heel veel mensen met ALS, PSMA en PLS hebben in de afgelopen jaren na hun diagnose vragenlijsten ingevuld, bloed afgestaan en/ of uw medische gegevens beschikbaar gesteld voor de Prospectieve ALS Studie Nederland (PAN-studie). Nog steeds zijn de data in de PAN-studie van grote waarde en kunnen de gegevens en bloedmonsters bijdragen aan het vinden van geneesmiddelen voor en de oorzaak van deze ziekten. Om de gegevens ook in de toekomst optimaal te kunnen gebruiken en nieuwe internationale samenwerkingen aan te kunnen gaan worden nu alle voormalige deelnemers opnieuw gevraagd hun toestemming te geven.
In mei 2018 is er een nieuwe privacy wet gekomen, welke in heel Europa geldt, de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Door deze wet zijn de gegevens van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek beter beschermd. De Prospectieve ALS Studie Nederland (PAN) is in 2006 gestart. De toestemmingsverklaring die patiënten eerder hebben ondertekend voor dit onderzoek voldoen niet meer volledig aan deze wetgeving. Hierdoor kunnen de bestaande gegevens nu en in de toekomst niet optimaal gebruikt worden voor de zoektocht naar een geneesmiddel voor ALS, PSMA, PLS en aanverwante ziekten en het vinden van de oorzaak.
In de komende weken worden daarom aan alle deelnemers gevraagd om opnieuw toestemming te geven voor de eerder beschikbaar gestelde gegevens en bloedmonsters. Deelnemers hoeven niet opnieuw bloed af te staan, vragenlijsten in te vullen, of deel te nemen aan tests. Er wordt enkel gevraagd om toestemming voor het gebruik van eerder beschikbaar gestelde gegevens en bloedmonsters.
Na het verlenen van toestemming worden de gegevens en bloedmonsters opgenomen worden in de Biobank Neuromusculaire Ziekten. Hiermee wordt het mogelijkheid om nieuwe belangrijke internationale samenwerkingen aan te gaan en door te gaan met de strijd tegen ALS, PSMA, PLS en aanverwante ziekten.
Deelnemers kunnen in de komende weken een e-mail verwachten waarin alles nogmaals wordt uitgelegd en ook een informatiebrief is bijgevoegd. Mocht u toch vragen hebben over de Biobank Neuromusculaire Ziekten of de Prospectieve ALS Studie Nederland, neem dan gerust contact met ons op via info@als-centrum.nl via de telefoonnummer 06-27744303