Van woensdag 16 tot vrijdag 17 mei 2019 was het ENCALS congres in Tours, Frankrijk. ENCALS is het Europese Netwerk van ALS Centra die samen tot doel hebben om effectieve behandelingen voor ALS te vinden. Meer dan 400 onderzoekers vanuit Europa en de hele wereld kwamen naar Tours om de voortgang in het onderzoek naar ALS te bespreken. Prof. Philippe Corcia van de Universiteit Tours was de organisator van dit congres, in samenwerking met Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum Nederland en voorzitter van ENCALS.
Veel aandacht voor telemonitoring
Tijdens het congres was er veel aandacht voor de technologische ontwikkelingen die er zijn voor patiënten met ALS, PSMA en PLS, met name omtrent het meten op afstand. Telemonitoring, zoals het meten op afstand ook wel wordt genoemd, wordt in een aantal landen in Europa al gedaan. In Nederland hebben we bijvoorbeeld de ALS Thuismeten en Coachen app ontwikkeld. Tot nu toe zijn veel van deze initiatieven alleen lokaal of in het betreffende land uitgezet. Om internationale samenwerking op het gebied van telemonitoring te stimuleren is daarom een speciale workshop georganiseerd tijdens het congres. Het doel van de bijeenkomst was om te kijken of internationaal samen kan worden gewerkt in de ontwikkeling van telemonitoring applicaties voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Telemonitoring zorgt namelijk niet alleen voor verbetering van de zorg, maar kan ook helpen om wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en oplossing voor ALS te versnellen.
Bekijk de toelichting op dit onderwerp van drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts en coördinator ALS Zorgnetwerk
Spannende ontwikkelingen in gentherapie voor SOD1
In de laatste sessie van het congres werden door het bedrijf Biogen de resultaten gepresenteerd van een kleine fase 1 studie naar een nieuw medicijn (tofersen) dat door het bedrijf wordt ontwikkeld. Tofersen is een antisense oligonucleotide (ASO) die zich richt op het SOD1-gen. Het middel gaat in het lichaam de productie van de foutieve eiwitten tegen die de zenuwcellen beschadigen. In het geval van Tofersen gaat het om mensen met ALS die een specifieke gen-afwijking hebben: de SOD1-mutatie. Hoewel deze mutatie in Nederland nagenoeg niet voorkomt, zijn de resultaten van deze studie veelbelovend omdat de techniek mogelijk ook op andere genafwijkingen kan worden toegepast zoals het C9orf72-gen.
Bekijk de toelichting op dit onderwerp van dr. Michael van Es, neuroloog bij het UMC Utrecht
Meer informatie
Dit congres was het zeventiende ENCALS congres. In 2020 zal het congres in Edinburgh plaatsvinden van 17 tot 19 juni.
- Meer informatie en een uitgebreide samenvatting van het congres vindt u op www.encals.eu
- Op het Youtube-kanaal van het ALS Centrum zijn de nieuwsverslagen van ENCALS terug te vinden