Partners van ALS-patiënten gaan gedurende het ziekteproces steeds meer zorgen. Deze mantelzorgers raken regelmatig overbelast. De app ‘Hoe gaat het met je vandaag’ besteedt aandacht aan hoe het gaat met de mantelzorger. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS Centrum Nederland, een samenwerking tussen het UMC Utrecht Hersencentrum, het AMC en de Hoogstraat Revalidatie, ontwikkelen gezamenlijk deze app om mantelzorgers van patiënten met ALS te ondersteunen.
Uniek aan deze app is de gepersonaliseerde informatie op basis van het antwoord van de mantelzorger. De ALS Lenteloop, een prachtige actie voor Stichting ALS Nederland, heeft een bedrag van bijna €60.000 opgehaald om de app daadwerkelijk te realiseren. De projectleiding is in handen van Mia Willems Innovatie & Implementatie.
Steeds grotere zorglast voor mantelzorgers
In dit project willen we een app voor smartphone ontwikkelen die informatie geeft aan mantelzorgers van patiënten met ALS. Aankleden, tandenpoetsen, eten en boodschappen doen gaan vaak niet of steeds minder vanzelf. Partners, familieleden of vrienden nemen een groot deel van deze zorg op zich, overdag en `s nachts. De mantelzorger is belangrijk voor de patiënt want door de mantelzorger kan de patiënt vaak langer in de eigen woning blijven en kan opname in een zorginstelling voorkomen worden. Het is dus ook heel belangrijk voor de patiënt dat het goed blijft gaan met de mantelzorger!
Unieke app
Doel van de app is om expliciet aandacht te besteden aan hoe het gaat met mantelzorgers en hen te steunen in het vormgeven van hun zorgtaken. Uniek aan deze app, en anders dan in al bestaande apps voor mantelzorgers, is dat de informatie gepersonaliseerd is. Aan de hand van hoe de mantelzorger zich voelt (te inventariseren met de vraag, ‘hoe gaat het?’) wordt een tip, compliment en/of verwijzing naar informatie door andere mantelzorgers aangedragen. Mantelzorger voelen zich gesteund, de regie wordt vergroot en men kan voorkomen dat de zorglast oploopt.
Voor mantelzorgers, door mantelzorgers
Om ervoor te zorgen dat het resultaat aansluit bij wat mantelzorgers willen, zijn mantelzorgers vanaf de start intensief betrokken bij het ontwikkelen en testen van de app. Dit voorstel is daarom ook voorgelegd aan een aantal mantelzorgers. Reactie van een mantelzorger: “Echt super! Zou ik na de diagnose veel aan hebben gehad”. Daarnaast worden in samenwerking met patiëntenvereniging ALS Patients Connected tips verzameld en de app uitgetest.
Zonder mantelzorg is leven voor een ALS-patiënt echt een zorg!
De ALS Lenteloop, een initiatief van Vincent Cornelissen, bij wie in 2015 ALS is vastgesteld, had twee doelen: “Vier het leven en breng geld bij elkaar om onderzoek naar oorzaak en therapie en om ondersteuning van mantelzorgers een extra impuls te geven. Er is in 2016 een flink bedrag bij elkaar gelopen, waarvan bijna 60.000 euro, aan ondersteuning van mantelzorg wordt besteed. Zonder mantelzorg is een ALS-patiënt nergens meer. Mantelzorg, die gedurende de ziekte enorm in zwaarte toeneemt, is een steeds heftigere taak. Gelukkig is er vanuit revalidatie afdelingen aandacht en hulp voor mantelzorgers. We denken dat de nieuw te ontwikkelen app daaraan gaat bijdragen, de ALS Lenteloop ziet daarmee een van haar doelen vervuld!”
14 Mei 2017 is de volgende ALS Lenteloop. Loop ook mee!