Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft het informatiepakket Verpleging en verzorging bij ALS bijgewerkt. Deze informatie is ook bruikbaar bij PSMA en de snel verlopende vorm van PLS. Dit informatiepakket bestaat uit brochures die de patiënt kan geven aan de indicatiesteller, huisarts en thuiszorgmedewerkers. Misschien is verpleging en verzorging voor u (nog) niet nodig. De ervaring leert dat aanvragen en organiseren van zorg aan huis enige tijd vergt. Denk op tijd na over uw zorgbehoefte. Dit informatiepakket kan u daarbij helpen. De gedrukte folders kunnen door zorgverleners worden aangevraagd bij Spierziekten Nederland. Patiënten ontvangen het informatiepakket als zij lid worden van Spierziekten Nederland, zij kunnen dan ook gebruik maken van de belangenbehartiging, contactmogelijkheden en ondersteuning van deze patiëntenvereniging.
ALS, PSMA en PLS zijn zeldzaam: de meeste hulpverleners of medewerkers van instanties met wie u te maken krijgt, hebben weinig tot geen ervaring met deze ziekten. Dat is niemand kwalijk te nemen, maar vereist wel enige assertiviteit van een patiënt. Met de onderstaande brochures kunt u de juiste mensen op het juiste moment van de juiste informatie voorzien. U overhandigt de brochures zelf aan de betrokken personen, stuurt hun deze per mail of wijst hen op de website van Spierziekten Nederland (www.spierziekten.nl/ALS-hulpverleners) of ALS Centrum Nederland (www.als-centrum.nl) waar zij de brochures gratis kunnen downloaden. Uw ALS behandelteam heeft wel veel expertise over ALS, PSMA en PLS. De revalidatiearts, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut en maatschappelijk werker van het ALS behandelteam kan u helpen in de afstemming met de thuiszorg en met WMO-medewerkers.
Het pakket is gemaakt door Spierziekten Nederland in samenwerking met ALS Centrum Nederland, de betrokken beroepsverenigingen V&VN en NWG en met medewerking van het CIZ. Het pakket Verpleging en verzorging bij ALS bestaat uit de volgende brochures:
ALS_Zorgverlener_Brochure_Spierziekten Nederland
Over de zorg aan mensen met ALS – met concrete adviezen voor verpleegkundigen en verzorgenden
ALS_Patiënt_Brochure_Spierziekten Nederland
Over het regelen van zorg bij ALS. Met praktische tips voor uzelf over het aanvragen van verpleging, persoonlijke verzorging of huishoudelijke hulp
ALS_Leidinggevende_Brochure_Spierziekten Nederland
Over de organisatie van de zorg aan mensen met ALS – bedoeld voor de zorgcoördinator, hoofdverpleegkundige of andere leidinggevenden
ALS_Indicatiesteller_brochure_Spierziekten Nederland
Over het bepalen van de zorgbehoefte – geef deze brochure aan uw wijkverpleegkundige verantwoordelijk voor het indiceren van uw zorg of stuur deze mee met de aanvraag bij het CIZ