Een internationale vragenlijst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun verzorgers is nu ook voor Nederlandse patiënten beschikbaar. In het internationale onderzoek willen onderzoekers een poging doen om de perceptie van mensen met ALS, PSMA en PLS en hun verzorgers te laten bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en diensten voor ALS.
Het initiatief, met de naam IMPACT-ALS (Investigating and Measuring Patient and Caregiver Trends about ALS), is een onderzoekssamenwerking tussen de industrie, Europese ALS-artsen en ALS-liefdadigheidsinstellingen en wordt gecoördineerd vanuit Ierland.
De enquête is bedoeld om de last van ALS en zorgen in de loop van de ziekte, voorkeuren voor behandeling en eventuele verschillen in perceptie tussen patiënten en verzorgers te identificeren. De resultaten van deze enquête staan gepland voor publicatie in medische tijdschriften en andere kanalen. De resultaten van de enquête zijn toegankelijk voor alle deelnemers.
De enquête is beschikbaar tot 20 november 2020. Het invullen duurt ongeveer 35 minuten duren en alle antwoorden zijn volledig anoniem.
Dit onderzoek is geen onderzoek van het ALS Centrum zelf. Uw gegevens worden niet bij ons geregistreerd en komen rechtstreeks bij de onderzoekers terecht. Als u vragen of problemen heeft bij het invullen van de enquête, neem dan contact op met de onderzoekers via: ALS_Survey_Europe@apothecom.com.