kennisplatform

ALS in het gezin

Wat betekent het voor het gezinsleven als één van de ouders de diagnose ALS krijgt? ALS Centrum Nederland ontwikkelde een aantal informatiematerialen over verschillende thema’s die hierbij een rol spelen. Niet alleen…

Onderzoek naar arimoclomol bij ALS afgerond

De ‘ORARIALS-studie’ naar het middel arimoclomol is afgerond. Het fase 3 onderzoek bestudeerde het effect van het middel op de achteruitgang bij mensen met ALS. De farmaceut Orphazyme heeft nu de eerste resultaten…

Antistolling en ALS, PSMA en PLS

Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen na verloop van tijd steeds minder bewegen. Met name bij patiënten met een snel verloop levert dit de vraag op of er een verhoogd risico…

ALS Thuiszorgwijzer voor thuiszorgmedewerkers

Wie in de thuiszorg werkt, krijgt vaak maar een enkele keer te maken met de zorg voor een ALS-patiënt. Omdat de ziektesymptomen bij ALS snel kunnen veranderen en de ziekte per persoon…

voorbeeld van een onderbouwing van een indicatie

voorbeeld onderbouwing van een indicatiestelling

Nauwkeuriger spierkracht meten met gefixeerde dynamometer

Om een goed beeld te krijgen van het ziektebeloop van ALS, PSMA en PLS is het belangrijk om regelmatig spierkracht te meten. Dat geldt zowel voor onderzoek als in de zorg. Om…

Bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS

Bij het bespreken van de diagnose vragen veel mensen naar hun levensverwachting. Het ALS Centrum ontwikkelde in 2018 een predictiemodel waarmee het mogelijk is om een betere schatting te maken van de…