Bij patiënten met ALS, PSMA en PLS is een groot aantal zorgverleners betrokken. Als er sprake is van problemen in denken en gedrag is het belangrijk dat alle betrokken zorgverleners hierover geïnformeerd zijn zodat zij de mogelijkheid hebben de juiste zorg en begeleiding te bieden.
Het ALS-behandelteam heeft de taak andere behandelaars, zorgverleners te informeren, te adviseren en te ondersteunen op het moment dat dit nodig is. Het ALS-behandelteam informeert bv. huisarts, thuiszorg maar ook leveranciers van hulpmiddelen en voorzieningen als er ook uitleg gegeven moet worden over apparatuur. Bij verwijzingen, bv. naar een Centrum voor Thuisbeademing, is het belangrijk hierin de noodzakelijk informatie over de veranderingen in denken en gedrag te vermelden.
De thuiszorg is verantwoordelijk dat al haar medewerkers goed geïnformeerd zijn en blijven.
Het aantal zorgverleners
Bij ALS, PSMA en PLS met problemen in het denken en gedrag en in het bijzonder met FTD is het advies het aantal verschillende zorgverleners per discipline zoveel mogelijk te beperken. Een klein thuiszorgteam is bijvoorbeeld beter dan steeds wisselende thuiszorgmedewerkers. Een patiënt met ALS, PSMA, PLS + FTD kan namelijk meer problemen hebben met het herkennen van mensen. Ook zorgverleners zelf kunnen zo beter de progressie van de ziekte volgen en de zorg aanpassen.
Vaste contactpersonen
Voor de organisatie van de zorg is het van belang dat er één of hooguit twee vaste coördinatoren/contactpersonen zijn voor patiënt en naaste, zowel bij de thuiszorg als bij het ALS-behandelteam.
Casemanager dementie
Het ALS-behandelteam of de huisarts kan het advies geven om een casemanager dementie in te schakelen voor extra begeleiding van patiënt en naasten. Sommige thuiszorgorganisaties hebben ook een casemanager dementie in dienst. Als er al thuiszorg aanwezig is, is het advies de casemanager dementie die verbonden is aan desbetreffende thuiszorgorganisatie in te schakelen zodat de communicatielijnen zo kort mogelijk zijn.
Specialist ouderengeneeskunde
De huisarts heeft de mogelijkheid een specialist ouderengeneeskunde om advies te vragen. De revalidatie-arts van het ALS-behandelteam kan ook met de huisarts bespreken deze specialist te betrekken. Dit gaat in overleg met patiënt en naaste. Het betrekken van een specialist ouderengeneeskunde kan op afstand maar het kan ook mogelijk zijn dat de revalidatie-arts of huisarts een bezoek aan huis van de specialist ouderengeneeskunde wenselijk vindt.
De specialist ouderengeneeskunde geeft advies aan de huisarts en de huisarts bespreekt dit advies met de patiënt en naaste. Het is belangrijk dat dit advies ook met de revalidatie-arts van het ALS-behandelteam besproken wordt. De expertise van een specialist ouderengeneeskunde betreft de veranderingen in denken en gedrag en niet de ALS, PSMA en PLS. De adviezen van deze specialist moeten afgestemd worden op het verloop en de behandeling van de ALS, PSMA en PLS.
Het inschakelen van een specialist ouderengeneeskunde wordt vergoed door de ziektekostenverzekeraar.
Algemene adviezen voor zorgverleners
Er zijn een aantal algemene adviezen van belang voor alle zorgverleners:
- bedenk steeds dat andere factoren van invloed kunnen zijn op denken en gedrag
- begeleid de patiënt en naaste in de gevolgen van de veranderingen waar deze of de naaste problemen door ervaart.
- neem praktische situaties door en bespreek hoe patiënt en naaste daarmee omgaan
- respecteer de patiënt in hoe hij is
- start het bespreken van te verwachten interventies en beslissingen rond behandeling tijdig waarbij de naaste aanwezig is
- informeer andere zorgverleners wat besproken is om te voorkomen dat verschillende zorgverleners over hetzelfde onderwerp gaan spreken, bijvoorbeeld over een PEG-sonde
- vermijd high-tech hulpmiddelen
- geef eenvoudige en beknopte informatie
- de zorg is niet eenvoudig maar houd het zo eenvoudig mogelijk
Lees ook:
Huisartsbrochure Frontotemporale Dementie
FTD lotgenoten-best practice
