De revalidatieartsen van de ALS behandelteams hebben eind 2014 in samenwerking met Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland de kwaliteitscriteria aangescherpt voor de zorg aan patiënten met ALS, PSMA en PLS. Deze criteria zijn in 2015 en 2016 leidend en de ALS behandelteams zetten zich optimaal in om deze kwaliteit van zorg waar te maken.
Ruim 40 ALS behandelteams in Nederland
De kwaliteit van de zorgverlening aan mensen met ALS, PSMA en PLS wordt sterk bepaald door de behandeling en begeleiding die zij krijgen vanuit de veertig ALS behandelteams in revalidatiecentra en ziekenhuizen verspreid door het land. Deze teams zijn gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten met ALS, PSMA en PLS. Patiënten bezoeken zo’n viermaal per jaar dit team en waar nodig wordt de behandeling en begeleiding in de thuissituatie gegeven.
Multidisciplinaire zorg
De ALS behandelteams bieden multidisciplinaire zorg waarbij er aandacht is voor alle symptomen van ALS, zoals beperkte mobiliteit, spasticiteit, slikproblemen en ademhalingsproblemen. De revalidatiearts coördineert de zorg. Vanwege de progressiviteit van ALS is het belangrijk dat disciplines als diëtetiek, logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en maatschappelijk werk betrokken zijn bij de behandeling.
Spierziektenteams
De aangescherpte kwaliteitscriteria zijn een addendum op het behandelkader neuromusculaire aandoeningen van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen), die samen met Spierziekten Nederland is opgesteld. Dit behandelkader geeft inzicht in de (minimale) eisen waaraan het revalidatie behandelaanbod voor mensen met een spierziekte moet voldoen. Deze eisen dienen als basis voor de erkenning als spierziektenteam door Spierziekten Nederland.
ALS behandelteams zijn in principe een spierziektenteam voor zorgniveau 4. Dit zijn in neuromusculaire aandoeningen (nma) gespecialiseerde revalidatieteams met specifieke expertise en veel ervaring op het gebied van complexe problematiek bij nma´s die beschikbaar is voor consultatie van deze expertise. De spierziektenteams die zich specialiseren in ALS, PSMA en PLS vormen de ALS behandelteams. Deze ALS behandelteams voldoen niet alleen aan het behandelkader neuromusculaire aandoeningen, maar werken daarnaast ook volgens de aangescherpte kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams.
De zorg voor ALS, PSMA en PLS vereist specialisatie.
Richtlijnen voor fysiotherapie, logopedie en ergotherapie bij ALS
De aangescherpte kwaliteitscriteria betekenen vooral dat de de multidisciplinaire richtlijn voor fysiotherapie, logopedie en ergotherapie bij ALS zoveel mogelijk wordt nageleefd en dat de ALS behandelteams voldoende patiënten met ALS, PSMA en PLS in behandeling hebben (minstens 15 patiënten). Deze criteria zijn onderschreven door de revalidatieartsen van de ALS behandelteams, verenigd in de werkgroep neuromusculaire ziekten van de VRA.
Revalidatiearts Esther Kruitwagen van De Hoogstraat Revalidatie en ALS Centrum Nederland: “De zorg voor ALS, PSMA en PLS vereist echt specialisatie. Natuurlijk is het belangrijk dat patiënten zorg dichtbij huis kunnen krijgen. Maar de begeleiding van de patiënten moet toch binnen een gespecialiseerd behandelteam gebeuren. De aangescherpte kwaliteitscriteria moeten leiden tot een nog betere zorg binnen deze teams. De meer reguliere deelbehandelingen kunnen in de eerste lijn worden gedaan, bijvoorbeeld door een eerstelijns fysiotherapeut, in samenwerking met het ALS behandelteam. Het ALS Centrum zal samen met Spierziekten Nederland teams stimuleren om aan de kwaliteitscriteria te voldoen.”
Addendum Kwaliteitscriteria_ALS_behandelteams
Vind de ALS behandelteams
- Kaartje met ALS behandelteams
- Kwaliteitsinformatie over de ALS behandelteams op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland
