Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar Acetyl-L-Carnitine als voedingssupplement, op het beloop van ALS om te kunnen concluderen of dit middel een positieve werking heeft.
Wat is Acetyl-L-Carnitine
Acetyl-L-Carnitine wordt gebruikt als voedingssupplement met een vetverbrandende werking. Het is een antioxidant die naar verluidt tevens een beschermende werking heeft op het zenuwstelsel.
Onderzoek naar Acetyl-L-Carnitine bij ALS
Het effect van Acetyl-L-Carnitine op het ziekteverloop van ALS-patiënten is onderzocht in een studie in Italië. In deze studie werd onderzocht of deze stof mogelijk een effect heeft (als extra medicijn naast riluzole) op de zelfredzaamheid van ALS-patiënten na één jaar. Het onderzoek toont aan dat het middel een positief effect heeft op de zelfredzaamheid van patiënten. ALS Centrum Nederland is echter van mening dat de resultaten niet betrouwbaar zijn omdat de onderzoeksgroep klein was en de indeling in behandelingsgroep en vergelijkingsgroep niet juist.
Voor het Italiaanse onderzoek naar het mogelijke effect van Acetyl-L-Carnitine werd een groep van 82 ALS-patiënten tussen de 40 en 70 jaar, die 6 tot 24 maanden klachten hadden en een longcapaciteit van meer dan 80 procent, verdeeld in een behandelingsgroep die het potentiele medicijn kreeg en een vergelijkingsgroep die een pil zonder medicijn kreeg. Patiënten noch onderzoekers wisten in welke groep de patiënten waren ingedeeld. De patiënten in beide groepen werden gevolgd en ondervraagd over het slikken, het lopen en het gebruik van hulpmiddelen zoals mes en vork bij het eten.
Na afloop van het onderzoek is gebleken dat in de groep ALS-patiënten die Acetyl-L-Carnitine gebruikte een groter deel van de patiënten na één jaar nog zelfredzaam was dan in de groep die de pil zonder Acetyl-L-Carnitine gekregen had (15,6 versus 0 procent).
Betrouwbaarheid van de resultaten
ALS Centrum Nederland wil enkele kanttekeningen plaatsen bij de resultaten van het Italiaanse onderzoek naar het effect van Acetyl-L-Carnitine.
Het centrum is van mening dat er een grote groep patiënten nodig is om op een betrouwbare manier het effect van medicatie te onderzoeken. In kleine groepen hebben toevalligheden en individuele verschillen een groot effect op de uitkomsten. De onderzoeksgroep van de studie naar Acetyl-L-Carnitine was klein. In de inmiddels afgeronde dexpramipexol studie van Biogen in 2011 en 2012 zijn meer dan het tienvoudige aantal patiënten onderzocht en vergeleken met de studie van de Italianen. Al tijdens de studie naar Acetyl-L-Carnitine bleek dat er van de 82 deelnemers twee patiënten meededen die toch geen ALS maar een andere neurologische ziekte hadden. Ook waren er 12 patiënten die al vanaf het begin van de studie niet zelfredzaam waren en dus eigenlijk niet mee hadden mogen doen. Zes patiënten bleken toch jonger dan 40 of ouder dan 70 en voldeden dus niet aan de voorwaarden voor de studie.
In hun publicatie laten de Italiaanse onderzoekers zien hoe de behandelingsgroep en de controlegroep eruit zagen. De behandelingsgroep blijkt uit veel jongere patiënten te bestaan dan de controlegroep. Het is bekend dat mensen die op oudere leeftijd ALS krijgen na een jaar gemiddeld minder vaak zelfredzaam zijn, ongeacht enige medicatie. Hierdoor kan het effect dat de onderzoekers toeschrijven aan Acetyl-L-Carnitine ook door het leeftijdsverschil komen. Het feit dat in de vergelijkingsgroep na één jaar niemand meer zelfredzaam is, zou men niet verwachten in een ‘gemiddelde’ groep patiënten met ALS.
Conclusie
Deze studie geeft geen betrouwbaar antwoord op de vraag naar het effect van Acetyl-L-Carnitine op het beloop van ALS. ALS Centrum Nederland adviseert dan ook niet om dit middel te gaan gebruiken. Beter opgezet onderzoek is nodig om eventuele positieve effecten te bewijzen.
Op www.patientslikeme.com kunnen patiënten hun ervaringen met experimentele middelen en voedingssupplementen bijhouden. Patiënten vullen daar de dosis in die ze gebruiken, welke bijwerkingen ze van het middel ervaren en of ze het idee hebben dat het middel effect heeft. Op het overzicht over Acetyl-L-Carnitine op patientslikeme staat van de 14 ALS-patiënten wereldwijd die hun evaluatie hebben ingevuld, geen enkele patiënt een ‘major’ of ‘moderate’ effect merkte. Voor een gedegen uitspraak over of dit middel effect kan hebben op het verloop van ALS is echter een wetenschappelijke studie nodig.
Meer informatie
Lees ook de webartikelen van het ALS Centrum over:
