Voor veel naasten is het vanzelfsprekend om de zorg voor een zieke partner, ouder of kind op zich te nemen, ook als er sprake is van problemen in denken en gedrag. Naasten van een patiënt met ALS, PSMA, PLS en FTD ervaren de zorg als extra zwaar. Dit is vooral zo wanneer de gedragsproblemen groot zijn en de patiënt op andere wijze dan voor de ziekte betrokken moet worden bij beslissingen. In veel situaties zal de direct naaste het meest met deze gevolgen en de fysieke problemen als gevolg van de ziekte geconfronteerd worden.
Soms kan de zorg zo zwaar worden of is het gedrag van de patiënt zo veranderd waardoor thuis blijven wonen niet meer haalbaar is. Samen met de huisarts en het ALS-behandelteam wordt dan gekeken welke instelling het beste de zorg kan overnemen.
Het voorkomen van overbelasting van de naaste
Doordat de zorg zwaar is loopt de naaste het risico om overbelast te raken. Het is belangrijk om maatregelen die overbelasting kunnen voorkomen in te zetten in een vroeg stadium zodat ook de patiënt hiermee vertrouwd raakt. Het kan wel betekenen dat de naaste soms besluiten moet nemen waar de patiënt het niet mee eens is of niet kan overzien, maar die wel in het belang van de naaste en patiënt zijn.
Zorg voor de naaste door het ALS-behandelteam
Het ALS behandelteam heeft ook zorg voor de naaste. Deze zorg is er in alle situaties maar wanneer er sprake is van problemen in denken en gedrag is het vaak wenselijk de naaste apart te begeleiden. Dit doet de psycholoog, maatschappelijk werker en/of revalidatiearts door middel van gesprekken en praktische adviezen. Bij jongere patiënten met thuiswonende kinderen is er aandacht voor het hele gezin en kunnen ook de kinderen apart begeleid worden.
Adviezen voor de naaste
Adviezen voor de naasten om de zorg vol te kunnen houden zijn:
– let op eigen grenzen en zorg voor eigen activiteiten en uitjes die rust en energie geven.
– laat je ondersteunen door anderen en durf hulp te vragen. In de praktijk blijkt dat hulp vragen voor veel naasten moeilijk is, soms ook omdat de patiënt dit niet wil. Om de zorg vol te kunnen houden is het juist van belang op eigen gezondheid te letten en hulp in te schakelen. Dit kan hulp van directe andere naasten zijn maar ook vrijwilligers kunnen een belangrijke ondersteuning zijn.
– vraag tijdig thuiszorg aan als hulp bij de lichamelijke verzorging nodig wordt in de nabije toekomst. Regel een kennismakingsgesprek met de thuiszorg, ook als er nog geen directe zorg nodig is en vraag de thuiszorg regelmatig een bezoek te plannen. Op deze manier kan er wederzijds vertrouwen en bekendheid met elkaar groeien en kan de thuiszorg inzicht krijgt in het ziekteverloop.
– schakel een ander in als vaste contactpersoon. Deze persoon kan contacten onderhouden met bijvoorbeeld instanties en andere betrokken zorgverleners.
– maak gebruik van apps om zorg te organiseren bv. Myinlife of ShareCare. Deze apps maken de organisatie makkelijker voor zowel de naaste als de mensen die hulp aanbieden. Met deze app zijn de hulpvragen, bv. meegaan naar het ziekenhuis, een wandeling maken, duidelijk en voor iedereen inzichtelijk zijn.
– let op signalen van overbelasting. Dit kunnen lichamelijke klachten zijn zoals hoofdpijn, vermoeidheid maar ook psychische klachten zoals concentratieproblemen, slaapproblemen. Als u deze klachten signaleert bespreek deze met het ALS-behandelteam of huisarts.
– deel ervaringen met andere mensen die de ervaringen kennen en begrijpen. Het ALS-behandelteam kan ondersteunen in het regelen van deelgenotencontact
