Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog door naar een regionaal ALS-behandelteam. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Deze teams hebben ruime ervaring in de zorg voor mensen met ALS. Een ALS-behandelteam begeleidt patiënten, behandelt de symptomen en kan complicaties voorkomen. Het team kan ook de partner en gezinsleden begeleiden.
In dit filmpje van Spierziekten Nederland vertelt drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts UMC Utrecht, over de ALS-behandelteams (vanaf 45 seconden in het filmpje).
Behandelaars/ teamleden
In het team werken zorgverleners van verschillende disciplines nauw samen (multidisciplinair) om patiënten de beste zorg te bieden. De revalidatiearts coördineert de behandeling en begeleiding. Hij of zij verwijst u door naar de andere behandelaars van het team:
Bij voorkeur maakt ook een verpleegkundige deel uit van het team. Zij kan een belangrijke rol op zich nemen in de coördinatie met de thuiszorg. Als er geen verpleegkundige is in uw ALS behandelteam, dan kan deze coördinatie bij bijvoorbeeld bij de ergotherapeut of fysiotherapeut liggen.
Veel ALS behandelteams hebben ook een geestelijk verzorger die voor zingevingsvragen en begeleiding beschikbaar is voor zowel de patiënten en naasten als de teamleden.
Afstemming met huisarts, thuiszorg en andere
De ALS-behandelteams werken samen met uw huisarts en het thuiszorgteam. Zij kunnen ook altijd contact opnemen met het ALS behandelteam. Als u wilt kunt u een eerstelijns fysiotherapeut in de buurt bezoeken. Het ALS behandelteam stemt de behandeling dan af met deze fysiotherapeut.
Eens per ongeveer drie maanden wordt uw longfunctie gemeten. Als uw longfunctie achteruitgaat bespreekt de revalidatiearts met u of u wilt nadenken over (nachtelijke) thuisbeademing. Hij/zij kan u doorverwijzen naar een longarts van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) voor voorlichting over beademing. De revalidatiearts kan u ook vragen of u een voedingssonde zou willen, deze kan geplaatst worden door een maag-lever-darm-arts of een radioloog.
De revalidatiearts en het ALS-behandelteam beantwoorden graag vragen van patiënten, naasten en behandelaars en helpen bij het omgaan met symptomen en aanvragen van hulpmiddelen.
Kwaliteit van zorg
De ALS behandelteams werken volgens het behandelkader neuromusculaire aandoeningen en de kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams. Onderdeel van deze kwaliteitscriteria zijn de ALS-richtlijnen voor fysiotherapie, logopedie en ergotherapie.
De revalidatiearts onderhoudt contact met ALS Centrum Nederland. Regelmatig vinden er bij- en nascholingen plaats voor het hele team. De revalidatieartsen zorgen er zo samen met het ALS Centrum voor dat de teams zoveel mogelijk werken aan de hand van de laatste wetenschappelijke inzichten over de behandeling en begeleiding van ALS-patiënten. De ALS behandelteams vormen samen met het ALS Centrum en met gespecialiseerde thuiszorgteams het ALS Zorgnetwerk.
Vind de ALS behandelteams
Klik op onderstaand kaartje voor een overzicht van de ALS-behandelteams in Nederland.
Mocht u na een diagnose ALS niet verwezen zijn naar een ALS behandelteam, vraag dan om een verwijzing bij uw neuroloog of huisarts of contacteer het ALS Centrum Nederland voor een second opinion, waarna een verwijzing kan plaatsvinden. U mag zelf kiezen naar welk ALS behandelteam u verwezen wilt worden, bijvoorbeeld het dichtstbijzijnde team of een team met extra veel verstand van ALS. Kijk voor informatie over kwaliteit van elk ALS behandelteam op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.
