ALS-CarE is een project van acht Europese ALS-centra. Samen willen zij een zorgsysteem opzetten waardoor een ALS-patiënt in ieder stadium van het ziekteproces de beste zorg krijgt. Dit systeem is direct gebaseerd op de klinische gegevens van de patiënt en gericht op een goede kwaliteit van leven.
Het project ALS-CarE is het resultaat van een oproep voor projectvoorstellen van het EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND), een initiatief van de Europese Commissie. De acht deelnemende Europese ALS-centra inALS-CarE zijn in het eerste kwartaal van 2014 gestart met het project. Het betreft centra uit Ierland, Italië, Nederland, Duitsland, Frankrijk, Groot-Brittannië en België.
ALS is een progressieve ziekte die meestal op middelbare leeftijd voorkomt en een vroegtijdige dood tot gevolg heeft. De zorg bij ALS-patiënten is voornamelijk palliatief en bedoeld om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. De complexiteit van de ziekte en het feit dat de ziekte progressief verloopt, zorgt ervoor dat een multidisciplinaire aanpak voor de zorg nodig is, goed aangepast op het stadium van ziekte waarin de patiënt zich op een bepaald moment bevindt. Het is hiervoor van belang dat de verschillende ziektestadia goed gedefinieerd worden op basis van duidelijk aantoonbare symptomen en gedetailleerde klinische informatie. Hier wordt een nieuw systeem voor ontwikkeld.
Deelnemende landen in project ALS Care
De effectiviteit van het nieuwe zorgprogramma wordt getoetst door het meten van de kwaliteit van leven en het registreren van de ervaringen van patiënten. Op die manier kan het programma worden geoptimaliseerd voor de verschillende stadia van het ziekteproces.
De centra die deelnemen aan het project willen het zorgprogramma voor ALS-patiënten opzetten, maar zien na aanpassingen ook eventuele toepassing bij andere neurodegeneratieve aandoeningen.
Updates
Update december 2017: Europees overleg over onderzoek ALS-CarE
Update november 2017: Update ALS-carE studie Nederland – kwaliteit van ALS zorg in Europa
Update november 2016: Update ALS-carE studie Nederland
Update december 2015: ALS-patiënt rapporteert zelf over ziekteverloop
Update februari 2015: Nieuw onderzoek naar de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven
