ALS in het gezin

Laatst bijgewerkt op 12 november 2021

Wat betekent het voor het gezinsleven als één van de ouders de diagnose ALS krijgt? ALS Centrum Nederland ontwikkelde een aantal informatiematerialen over verschillende thema’s die hierbij een rol spelen. Niet alleen voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, maar ook voor hulpverleners.

Handvatten voor ouders

Handreiking voor ouders
Uit interviews blijkt dat ouders zich zorgen maken over de impact van de ziekte op de kinderen, en ze willen weten hoe ze hun kinderen het beste kunnen ondersteunen bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen hiervan. Dit geldt met name voor ouders met jonge kinderen, maar ook voor ouders met kinderen die al ouder en mogelijk ook zelfstandiger zijn. Om ouders richting te geven aan de manier waarop zij met hun kinderen het gesprek aan kunnen gaan over de diagnose en de impact op het dagelijks leven, is een handreiking ontwikkeld. Hierin staan de volgende thema’s centraal: praten over ALS, mantelzorg, school en ALS, en rouw en verlies. Naast de vele adviezen bevat deze handreiking ook quotes en tips van ouders die dit proces al hebben doorgemaakt.

Hier kunt u de handreiking voor ouders lezen over ALS in het gezin

Video’s voor ouders
Naast de handreiking zijn er vier korte video’s ontwikkeld die antwoord geven op een aantal veelgestelde vragen door ouders die leven met ALS. Klik op de titels om de video’s te bekijken!

  1. Wanneer en hoe vertel ik aan de kinderen dat ik ALS heb?
    Ouders vertellen hoe zij het aan hun kinderen verteld hebben en hoe hun kinderen reageerden, en het ALS-team geeft advies. Verder komen deze vragen aan de orde: Moet je gelijk de diagnose noemen? en Is het belangrijk dat je het zélf vertelt? En tot slot: Wat vinden jongeren er eigenlijk zelf van: vertellen of niet?
  2. Hoe betrek je de kinderen erbij zonder ze te overbelasten?
    Ouders geven aan dat het goed is om veranderingen vooraf aan te kondigen, bijvoorbeeld als er een nieuw hulpmiddel in huis komt of meer zorg nodig is. Ze vertellen ook dat hun kinderen wel wat meer meehelpen in huis dan andere kinderen en kleine handreikingen doen voor hun zieke ouder. Dit moet wel bij hun leeftijd passen. Het is belangrijk om de kinderen mee te nemen in het proces, maar tegelijk moet je er voor waken dat de ziekte niet te zwaar gaat wegen en ze genoeg ruimte houden voor hun eigen leven.
  3. Wat kan ik als ouder doen om mijn kind te helpen?
    In deze video komt aan de orde hoe je kinderen kunt steunen bij het omgaan met deze moeilijke situatie en wat signalen kunnen zijn die aangeven dat het misschien niet zo goed gaat. Ook de invloed van de puberteit wordt besproken. Daarnaast geven ouders tips, bijvoorbeeld om het normale leven zoveel mogelijk te laten doorgaan en om de school te informeren over wat er thuis speelt. En bedenk: als ouders help je natuurlijk je kind, maar je kind helpt jóu ook!
  4. Hoe blijf ik mijn ouderrol vervullen?
    Ouders vertellen in hoeverre hun rol als ouders door de ziekte is veranderd. En hoe gaan zij om met hun eigen emoties? Laten ze die aan hun kinderen zien of niet? Ook hier weer tips, bijvoorbeeld om mild te zijn voor jezelf, want geen enkele ouder is perfect. En klop vooral aan bij het ALS-team als je daar behoefte aan hebt. Het team is er om je te steunen op alle vlakken. En het feit dat je hulp vraagt in deze moeilijke situatie betekent niet dat je geen goede ouder bent.

Handvatten voor jongeren

Stripboek voor kinderen
Niet alleen ouders, maar ook kinderen hebben behoefte aan informatie over ALS. Zij willen ook graag ervaringen van andere jongeren horen. Voor jongere kinderen (7-12 jaar) is nu een strip beschikbaar. Deze strip behandelt thema’s als wat ALS is, hoe je erover kunt praten, mantelzorg, school en rouw/verlies.

Hier kunt u de strip lezen die is geschreven voor kinderen om te praten over ALS

Video’s voor jongeren
Voor de oudere kinderen (12+) zijn een aantal korte video’s ontwikkeld die uitleggen wat ALS is en wat je kunt verwachten als je ouder de diagnose ALS krijgt. Drie jongeren delen hun ervaringen met een ouder met ALS. Klik op de titels om de video’s te bekijken!

  1. Wat is ALS? Wat houdt de ziekte in en welke klachten horen erbij?
    We vroegen Kaat (11), Julia (19), Timo (17) en revalidatiearts Esther hoe zij aan anderen uitleggen wat ALS is en welke klachten bij deze ziekte horen. Ze vertellen dat er naast lichamelijke klachten ook emotionele gevolgen kunnen zijn.
  2. PSMA, PLS en ALS: overeenkomsten en verschillen
    PSMA en PLS zijn ‘zusjes’ van ALS. Esther legt uit hoe dit zit.
  3. Omgaan met ALS: Wat verandert er door ALS en hoe ga je daar mee om?
    Kaat, Julia, Timo en Esther gaan in op de gevolgen van ALS voor het dagelijks leven in het gezin. Kaat, Julia en Timo vertellen hoe zij er mee omgaan en welke adviezen ze hebben voor anderen in een vergelijkbare situatie.
  4. Zorgen voor je ouder én je eigen dingen doen (Vraag & antwoord 1)
    Als je vader of moeder ALS heeft, zal hij of zij steeds meer hulp nodig hebben. Je wilt graag helpen, maar het is ook belangrijk dat je je eigen leven houdt. Julia praat hierover met haar broer Timo en Kaat met haar moeder Annika. Ze beantwoorden vragen van jongeren in een vergelijkbare situatie.
  5. Vrienden en school (Vraag & antwoord 2)
    Hoe ga je om met reacties van vrienden, school en de buitenwereld? Annika en haar dochter Kaat gaan erover in gesprek, net als Timo en zijn zus Julia. Ze beantwoorden vragen van jongeren in dezelfde situatie: Hoe reageerden je vrienden toen je het vertelde?, Wat kunnen vrienden sowieso doen om je te helpen? en Heb je het op school verteld?

Handvatten voor zorgverleners

ALS-behandelteams hebben een belangrijke adviserende rol naar ouders toe in dit proces. Zij kunnen ouders ondersteunen met informatie en met hen de mogelijkheden bespreken om de situatie goed en duidelijk aan hun kinderen uit te kunnen leggen. Veel zorgverleners vinden het echter lastig om de dialoog aan te gaan over onderwerpen als ouderschap, opvoeding en gezinsleven.

Om deze adviserende rol toch goed te kunnen bieden, is er een handreiking voor zorgverleners ontwikkeld. In deze handreiking staan aanbevelingen voor gezinsgerichte zorg. De aanbevelingen zijn gebaseerd op literatuuronderzoek, gesprekken die zijn gevoerd met ouders en kinderen in gezinnen met ALS en praktijkervaringen van ALS-zorgverleners. In de handreiking staan de volgende onderwerpen centraal: scholing, de samenwerking tussen ALS-behandelteam en gezin, zicht op het systeem, aandacht voor de ouderrol, psycho-educatie en het betrekken van de kinderen bij de ziekte en zorg. De handreiking bevat praktische tips om behoeften te inventariseren, te signaleren, in gesprek te gaan en door te verwijzen.

ALS Parents & Kids Support
De ontwikkeling van materialen voor zowel ouders, kinderen als zorgverleners, zijn onderdeel van het project ALS Parents & Kids Support. Dit project wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.

Dr. Marion Sommers-Spijkerman
  • postdoc onderzoeker, UMC Utrecht

Ik ben postdoc onderzoeker bij het UMC Utrecht en houd me bezig met het project ALS Parents & Kids Support. Dit project richt zich op het verbeteren van de zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, in het bijzonder het versterken van ouders in hun ouderrol.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.