Het ALS Centrum Nederland heeft samen met patiënten en naasten het e-health zorgplatform ‘ALS Thuismeten & Coachen’ ontwikkeld. Via ALS Thuismeten & Coachen houden mensen met ALS, PSMA en PLS zelf hun gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht bij. Deze informatie geven zij via een (web)app direct door aan zorgverleners, die zo continu op de hoogte zijn van hoe het gaat met de patiënt. Dit draagt bij aan betere monitoring van het ziektebeloop en zorg op maat.
Bijna alle mensen met ALS, PSMA en PLS die bij het UMC Utrecht in behandeling zijn, gebruiken de app. Daarnaast gaan tien andere ALS Behandelcentra in Nederland in 2020 starten met het gebruik van ALS Thuismeten & Coachen.
Monitoren van het ziektebeloop
Via de ALS Thuismeten & Coachen app geven patiënten dagelijks aan hoe het met ze gaat op een schaal van 1-10. Wekelijks wordt gevraagd om het gewicht door te geven. Gewicht is namelijk een belangrijke factor in het ziektebeloop. Tenslotte krijgt de patiënt elke vier weken een vragenlijst over het lichamelijk functioneren waar ALS, PSMA en PLS invloed op kunnen hebben. Gezamenlijk geven deze drie onderdelen een goed inzicht in het ziektebeloop.
Via de app kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS berichten sturen naar de zorgcoach van het ALS behandelteam. Dit kan op elk moment van de dag en kan gaan over allerlei onderwerpen.
Wat ziet de zorgverlener?
De zorgcoach kijkt wekelijks naar de resultaten van de monitoring door patiënten en koppelt dit terug naar de behandelend revalidatiearts. Vragen worden zo snel mogelijk beantwoord en patiënten krijgen linkjes naar relevante artikelen doorgestuurd.
De zorgcoach krijgt in een webportaal een overzicht te zien dat speciaal is ontwikkeld voor zorgverleners. Hierin staan o.a. de berichten van patiënten, meldingen van gewichtsafname of notificaties van patiënten die hebben aangegeven dat het niet goed met ze gaat. Ook kan de zorgcoach per patiënt een overzicht oproepen. Minimaal 1 keer in de 4 weken worden alle gegevens van een patient bekeken.
Wat betekent dit voor de zorgverlener?
De zorgverlener beschikt via ALS Thuismeten & Coachen continu over recente informatie aangaande het welzijn van de patiënt en krijgt hiermee veel beter inzicht in het ziekteverloop. Omdat het beloop van ALS, PSMA en PLS nogal kan verschillen tussen patiënten, is dit van grote toegevoegde waarde. Hierdoor kan de hulp en informatievoorziening bovendien beter worden aangepast aan de situatie waar de patiënt zich op dat moment in bevindt. Tenslotte kunnen zorgverleners hun expertise veel beter inzetten door op deze manier de zorg voor individuele patiënten beter te plannen. Het is dus een belangrijk hulpmiddel om de zorg zoveel mogelijk op maat aan te bieden, zowel qua timing als inhoud.
Wat zijn de voordelen voor de patiënt?
Het doel van ALS Thuismeten & Coachen is om de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren en de belasting te verlichten. Gebruik van de app levert de volgende voordelen op:
- Minder afspraken in het ziekenhuis.
Een voordeel van de app is dat er alleen afspraken bij het behandelteam worden gemaakt als de patiënt hier behoefte aan heeft of als de hulpverlener heeft vastgesteld dat dit verstandig zou zijn. Het is belangrijk om te benadrukken dat patiënten die de app gebruiken ook nog steeds voor een periodieke controleafspraak kunnen komen als ze dat prettig vinden. Ook zal de app niet alle zorg van de patiënt vervangen. Het is een aanvulling op de bestaande zorg. - Meer zorg op maat.
Met de app kan de zorg beter worden aangepast aan de behoefte van het individu. De informatie wordt op het goede moment aangeboden, als een patiënt vragen heeft over dat onderwerp, of als er problemen zijn in het dagelijks functioneren. Dit heeft als grote toegevoegde waarde dat patiënten zo de juiste informatie op het juiste moment krijgen. - Meer regie over eigen zorg.
Door de zelfmonitoring ervaren patiënten meer regie over hun eigen zorg. Dit komt omdat de patiënt zelf kan aangeven wanneer er behoefte is aan contact met een zorgverlener. Ook zorgt de toegestuurde informatie ervoor dat patiënten beter voorbereid zijn tijdens hun gesprekken met het ALS behandelteam. - Beter inzicht in het eigen ziektebeloop.
Door het regelmatig bijhouden van de gemoedstoestand, het gewicht en het invullen van de vragenlijsten, krijgen mensen met ALS, PSMA en PLS beter inzicht in hun eigen ziektebeloop. Zo kan bijvoorbeeld tijdig de voeding worden aangepast als de patiënt ziet dat zijn/haar gewicht omlaag gaat. Sommige mensen vinden het confronterend om het eigen ziektebeloop terug te zien in de grafieken van de app. Ook het invullen van de maandelijkse ALS-vragenlijst vinden sommigen moeilijk. De meerkeuzevragen geven namelijk een beeld van hoe de ziekte zich verder kan ontwikkelen. Toch blijkt uit onderzoek dat dit onderdeel heel trouw wordt ingevuld. - Laagdrempelig contact.
Via de berichtenfunctie in de app krijgen patiënten snel antwoord op hun vragen en kan, zo nodig, snel een afspraak ingepland worden. - Geruststelling.
Patiënten geven aan dat ze het geruststellend vinden dat een zorgcoach op afstand meeleest over hun situatie en in de gaten houdt hoe het met hen gaat.
Landelijke opschaling van ALS Thuismeten & Coachen
In 2019 heeft het ALS Centrum een subsidie ontvangen van ZonMw om ALS Thuismeten & Coachen landelijk uit te rollen. Vanaf januari 2020 zijn we begonnen om deze nieuwe zorg met de ALS-app in 10 ALS behandelteams van het ALS Zorgnetwerk te implementeren. Dit proces zal 18 maanden duren. Het uiteindelijke doel is dat alle mensen met ALS, PSMA en PLS toegang hebben tot het nieuwe zorgplatform. Tenslotte onderzoeken we of we de thuismetingen nog verder kunnen verbeteren. Zo kijken we of het mogelijk is om patiënten thuis hun spierkracht of longfunctie te laten meten.
De ALS Thuismeten & Coachen app is gemaakt in samenwerking met het UMC Utrecht, ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en Philips VitalHealth. ALS Thuismeten & Coachen is gefinancierd door het UMC Utrecht en Stichting ALS Nederland. De landelijke uitrol wordt mede mogelijk gemaakt door financiering van ZonMw.
