Het ALS Zorgnetwerk is het netwerk van zorgverleners van mensen met ALS, PSMA en PLS. Het doel van het ALS Zorgnetwerk is dat alle mensen met ALS, PSMA en PLS de beste zorg krijgen die mogelijk is. Het ALS Zorgnetwerk biedt zorgverleners ondersteuning om de zorg in hun regio uitstekend te organiseren. Deze ondersteuning bestaat uit trainingen voor ALS behandelteams, thuiszorgteams en voor andere zorgverleners waar het behandelteam mee samenwerkt. Daarnaast monitort het ALS Zorgnetwerk de kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams en biedt het online informatie voor alle zorgdisciplines, een consultatiefunctie en een online forum voor alle zorgverleners.
2017_ALS Zorgnetwerk_visie&doel
ALS behandelteams
Een centraal uitgangspunt van het ALS Zorgnetwerk is dat de ALS behandelteams de afstemming met andere partijen in de zorg initiëren en bewaken en de kwaliteit van zorg optimaliseren voor patiënten met ALS, PSMA en PLS die naar hen verwezen zijn. Daarnaast hebben zij een adviserende functie voor patiënten met ALS, PSMA en PLS in hun verzorgingsgebied die niet bij het ALS behandelteam in zorg zijn.
Er zijn in Nederland ongeveer 40 gespecialiseerde ALS behandelteams van revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen. Deze ALS behandelteams hebben de aangescherpte kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams van Spierziekten Nederland en het ALS Centrum onderschreven. Deze criteria zijn opgesteld met de werkgroep neuromusculaire ziekten van de VRA en zijn geaccordeerd door de VRA (Ned. Vereniging Revalidatieartsen).
- Spierziekten Nederland en het ALS Centrum monitoren gezamenlijk of de ALS behandelteams aan de kwaliteitscriteria voldoen. Hierin staat onder andere de afstemming met de huisarts van de cliënt met ALS, PLS of PSMA centraal. De kwaliteitscriteria hierop zijn de aanwezigheid van een contactpersoon vanuit het ALS behandelteam voor de huisarts en of de revalidatiearts proactief contact op neemt met de huisarts voor afstemming in de palliatieve fase.
- Binnen het ALS Zorgnetwerk zullen scholingseisen worden opgesteld. Anno 2016 waren bijna alle ALS behandelteams met meerdere behandelaars vertegenwoordigd op het jaarlijkse ALS congres en hadden veel teamleden de gratis e-cursus “Introductie ALS” en/of een andere e-cursus over ALS gevolgd. Ook de CTB’s, NPI en andere partijen verzorgen relevante scholingen. Over de verwachte deelname hieraan zullen gezamenlijk normen worden bepaald.
Een aantal kenmerken van de ALS behandelteams is inzichtelijk op de zorgwijzer van Spierziekten Nederland, zoals het aantal teamleden en de mogelijkheid tot huisbezoek. De kwaliteit van zorg zal in toenemende mate inzichtelijk worden via deze zorgwijzer van Spierziekten Nederland.
Zorgcirkel rondom de patiënt en mantelzorgers
Thuiszorgteams
Vanaf 2017 kunnen thuiszorgteams officieel lid worden van het ALS Zorgnetwerk als zij regelmatig overleggen met het ALS behandelteam in hun regio en voldoen aan onderstaande voorwaarden:
- Een (coördinerend) verpleegkundige van het thuiszorgteam overlegt minstens eens per half jaar over de zorg voor de individuele cliënt met het ALS behandelteam van de patiënt en neemt vaker contact op als het ziekteverloop snel gaat.
- Minstens 80% van de teamleden hebben de gratis e-cursus “Introductie ALS” met goed resultaat gevolgd.
- Minstens 6 teamleden of 50% van de teamleden hebben daarnaast een andere e-cursus van het ALS Centrum gevolgd (Verslikken bij ALS, Herkennen van irreële ziektepercepties of Beïnvloeden van irreële ziektepercepties).
- Het thuiszorgteam is voor een verdiepingscursus (Ademondersteuning, 2 accreditatiepunten V&VN of Laatste Levensfase bij ALS, 3 accreditatiepunten V&VN) bij het ALS behandelteam in de regio op bezoek geweest of een vertegenwoordiger van het thuiszorgteam sluit minstens 2x per jaar aan bij het multidisciplinair overleg van het ALS-behandelteam.
Overzicht ALS behandelteams anno 2020
Klik hier voor het kaartje voor een overzicht van de ALS-behandelteams in Nederland. Mocht een patiënt na een diagnose ALS niet verwezen zijn naar een ALS behandelteam, vraag dan om een verwijzing bij de neuroloog of huisarts of contacteer het ALS Centrum Nederland voor een second opinion.
