Naasten van mensen met ALS gaan gedurende het ziekteproces steeds meer zorgen en raken regelmatig overbelast. ALS Centrum Nederland ontwikkelde een app om naasten van mensen met ALS te ondersteunen. Uniek aan deze app is dat het informatie ‘van naasten voor naasten’ is; mensen die hetzelfde hebben meegemaakt delen via videoboodschappen hun kennis en ervaring. De app ‘ALS naasten, tips& info’ is gratis te downloaden in de play store en app store.
Doel van de app ‘ALS Naasten tips & info’ is om nadrukkelijk aandacht te besteden aan hoe het gaat met de naasten van ALS-patiënten en hen tips te geven om hen te helpen bij het vormgeven van hun zorgtaken. Met de app krijgt de naaste op een makkelijke manier toegang tot kennis en ervaring van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Het gaat om praktische tips over steun die beschikbaar is, zoals (medische) hulpmiddelen en hulpverleners, maar ook om tips hoe je met je gevoelens om kan gaan en hoe je goed voor jezelf kunt blijven zorgen terwijl de zorgtaken toenemen.
De app biedt ook de mogelijkheid voor zelfmonitoring. In de app kan de naaste met behulp van een score dagelijks bijhouden hoe het met hem of haar gaat. Als de naaste regelmatig invult hoe het gaat, krijgt deze inzicht in het verloop van zijn gemoedstoestand en wat daar invloed op heeft. Dit geeft meer gevoel van regie over de situatie.
Download de app
De app ‘ALS naasten tips & info’ is gratis te downloaden in de App store en Play store. Zoek op ‘ALS naasten’.
Een naaste van een ALS-patiënt kan op eigen initiatief de app downloaden uit de app- of playstore, maar daarnaast kunnen zorgverleners, zoals revalidatieartsen en maatschappelijk werkers, de app actief en bij voorkeur in een vroeg stadium aanbieden aan naasten.
Dankzij
De app is financieel mogelijk gemaakt door de Stichting ALS Nederland en de Stichting ALS Lenteloop.
Ondersteuningsprogramma
De app ‘ALS naasten tips & info’ sluit aan op het lopende onderzoeksproject ‘ALS naasten support’ dat wordt uitgevoerd door Emmy Heijmans. In dit project is een psychosociaal ondersteuningsprogramma voor partners van patiënten met ALS of PSMA ontwikkeld. De ervaringen met het ondersteuningsprogramma worden op dit moment onderzocht.
Uit interviews met naasten in het kader van dit onderzoeksproject blijkt dat er weinig informatie beschikbaar is dat specifiek gericht is op het verlenen van zorg door naasten aan mensen met ALS. Om deze informatie toegankelijk te maken is de app ‘ALS naasten tips & info’ ontwikkeld, naast het uitgebreidere psychosociale ondersteuningsprogramma ‘ALS naasten support’.
