Het ALS Centrum vraagt alle mensen met ALS, PSMA en PLS om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten. Voor dit onderzoek vullen patiënten vragenlijsten in en er wordt bloed afgenomen.
De precieze oorzaak van ALS en gerelateerde aandoeningen is niet bekend. Het is waarschijnlijk dat deze ziekten ontstaan door een combinatie van genetische aanleg en blootstelling aan bepaalde omgevingsfactoren. Om dit goed te kunnen onderzoeken zijn gegevens van zoveel mogelijk patiënten nodig.
Hoe meer patiënten meedoen aan het ALS onderzoek, des te sneller dit kan leiden tot het vinden van de oorzaken en effectieve behandelingen.
Alle verzamelde gegevens worden anoniem opgeslagen in de Biobank Neuromusculaire ziekten (de NMZ Biobank) en in de database. Met behulp van deze gegevens wordt er veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en het beloop van ALS, PSMA en PLS. Bijvoorbeeld onderzoek naar de risicofactoren, zoals voeding, stress en blootstelling aan gevaarlijke stoffen. Dit onderzoek vormt de basis voor alle andere onderzoeken.
Ook wordt met behulp van de gegevens in de ALS biobank en database grootschalig onderzoek gedaan naar de genetische oorzaken van ALS, onder andere in Project MinE.
Onderdelen van het onderzoek
Het onderzoek van de NMZ Biobank bestaat uit drie delen die bij patiënten en controlepersonen op dezelfde manier worden uitgevoerd:
- het invullen van een risicofactorenvragenlijst, een voedselvragenlijst en een vragenlijst over stress
- een eenmalig bloedafname
- een kort neuropsychologisch onderzoek (cognitieve test)
Deelnemers kunnen er ook voor kiezen aan slechts één of twee onderdelen mee te doen.
De vragenlijsten worden per post verstuurd. Tevens zal u gevraagd worden om of naar het UMC Utrecht te komen of zal een verpleegkundige, met uw toestemming, bij u thuis langskomen voor een eenmalige bloedafname en het afnemen van een kort cognitief onderzoek. Dit cognitieve onderzoek wordt door middel van een vragenlijst afgenomen. Ook kan een onderzoeksverpleegkundige, wanneer dat wenselijk is, thuis hulp bieden bij het invullen van de voedsel- en risicofactoren vragenlijsten.
Aanmelden patiënten
Patiënten kunnen zich zelf aanmelden voor het onderzoek of hun huisarts of neuroloog kan hen aanmelden via het aanmeldformulier.
Om een betrouwbare inschatting te maken van het aantal patiënten in Nederland willen wij graag iedereen met ALS, PSMA, PLS, Segmentale SMA, Distale SMA en PBP registreren in de ALS-database. Patiënten die niet actief willen deelnemen aan het onderzoek maar zich wel willen laten registeren, kunnen dit aangeven op het aanmeldformulier.
Controlepersonen
Controlepersonen kunnen zich niet zelf aanmelden voor het onderzoek, maar ontvangen daarvoor een oproep via de huisarts. De huisarts selecteert namelijk volgens bepaalde criteria geschikte controlepersonen voor het onderzoek. Dit is essentieel om een goede vergelijking te kunnen maken tussen patiënten en controlepersonen. Om de privacy te waarborgen, verstrekt de huisarts nooit persoonsgegevens van geselecteerde controlepersonen aan het ALS Centrum. Pas wanneer het ALS Centrum van deze controlepersonen een getekende toestemmingsverklaring ontvangt, zijn de persoonsgegevens bij ons bekend.
Bekendmaken van resultaten
De (geanonimiseerde) resultaten van al het onderzoek verschijnen in internationale wetenschappelijke tijdschriften. Ook met nieuwsberichten op www.als-centrum.nl houden we u graag op de hoogte. Wilt u de ALS Centrum nieuwsbrief ontvangen? Klik op de knop ‘inschrijven’ onderaan deze pagina.
Regelmatig schrijven we ook over het onderzoek in het ALS Magazine van Stichting ALS Nederland en in het magazine voor leden van Spierziekten Nederland.
