Beantwoording vragen ten aanzien van behandeling met penicilline en hydrocortison

Laatst bijgewerkt op 21 maart 2018

ALS is een ernstige ziekte van het zenuwstelsel, waarbij zenuwen gaandeweg uitvallen, waardoor alle spieren uiteindelijk zo verzwakken, dat de patiënt overlijdt. Dankzij verschillende succesvolle acties en evenementen is de bekendheid van ALS wereldwijd toegenomen waardoor het wetenschappelijk onderzoek in een versnelling is gekomen. De afgelopen jaren is veel kennis verworven over hoe de ziekte ontstaat, welke ziektemechanismen een rol spelen bij ALS, en hoe het zich verspreidt in de tijd. Hoewel deze kennis de kans op een doorbraak richting een effectieve behandeling voor mensen met ALS groter maakt en er steeds nieuwe medicijnen worden onderzocht, is er helaas op dit moment nog onvoldoende behandeling mogelijk.

Ongeveer twee jaar geleden is er een nieuwe theorie over de mogelijke bestrijding van de ziekte ontwikkeld. Die theorie leidde tot een behandeling waarbij Penicilline G, in combinatie met Hydrocortison wordt gegeven. Deze medicatie wordt met een infuus gedurende 3 weken 8 uur per dag toegediend, en wordt elke 3 maanden herhaald.

Drie patiënten hebben deze behandeling inmiddels gehad. In de weken na de behandeling voelden ze zich beter. De patiënten ervaarden een verbetering van het spreken en slikken. Hoewel dit slechts voor de beperkte duur van enkele maanden gold, werd deze verbetering door de patiënten als grote winst ervaren. De behandeling had geen blijvend of langdurig effect op de verlamming van armen, benen en de ademhalingsspieren. Twee van de drie patiënten gingen na een eerste, korte vooruitgang, achteruit in spierkracht en ademhaling. De resultaten zeggen nog niets over de uiteindelijke levensverwachting van de patiënten.

Op dit moment is er over de lange termijn effecten van de behandeling van ALS met Penicilline G in combinatie met Hydrocortison nog veel niet duidelijk. Ook wordt de behandeling vooralsnog niet vergoed.

Het ALS Centrum is bezig met voorbereidingen om het effect te onderzoeken van de behandeling met penicilline en hydrocortison door middel van een trial. Het onderzoek is nu in afwachting van goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) [red. dit onderzoek is najaar 2017 gestart en loopt]. De resultaten van deze trial moeten duidelijkheid geven over de effecten van penicilline en hydrocortison bij ALS. We verwachten dat deze trial snel kan beginnen. Ondertussen blijven we ons onverminderd inzetten om een oplossing te vinden voor de genadeloze ziekte ALS.

Eize Wielinga, KNO-arts Alrijne ziekenhuis
Leonard H van den Berg, neuroloog UMC Utrecht

 

Lees ook de update over de PHALS trial, het medicijnonderzoek naar Penicilline en Hydrocortison bij ALS

Michael van der Linde
  • communicatieadviseur, UMC Utrecht

Als communicatieadviseur bij het ALS Centrum draag ik bij aan het beschikbaar maken van de laatste informatie over ALS, PLS en PSMA voor patiënten en zorgprofessionals.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.