Op dit moment is er maar één in Europa goedgekeurd medicijn voor ALS-patiënten, het middel riluzole. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Omdat er nog geen medicijn is dat ALS geneest, is goede zorg en begeleiding voor de patiënt en zijn omgeving zeer belangrijk. ALS-behandelteams spelen hier een grote rol in. Ook proberen mensen met ALS vaak alternatieve behandelingen uit. Deze kunnen soms echter juist een schadelijk effect hebben.
Riluzole, het enige medicijn dat ALS bewezen vertraagt
Het middel riluzole (merknaam Rilutek) verlengt de overleving van ALS-patiënten gemiddeld met drie tot zes maanden.
Behandeling en begeleiding door ALS-behandelteam
Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog door naar een ALS-behandelteam in de omgeving van de patiënt. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Afhankelijk van de hulpvraag van een patiënt wordt deze door de revalidatiearts doorverwezen naar één of meerdere disciplines van het ALS-behandelteam. Het ALS-behandelteam bestaat doorgaans uit een revalidatiearts, een verpleegkundige of ALS consulent, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog. Zij werken nauw samen met huisartsen, gastro-enterologen, longartsen, thuiszorgmedewerkers, enzovoort.
Er zijn 40 ALS-behandelteams in Nederland. Een up-to-date overzicht en contactgegevens kunt u hier vinden.
Geneesmiddelenonderzoek
ALS Centrum Nederland heeft als belangrijkste doelstelling het (helpen) ontwikkelen van nieuwe medicijnen. Onderzoek en ontwikkeling van een nieuw medicijn is aan internationale regels verbonden om te voorkomen dat mensen in aanraking komen met schadelijke stoffen, stoffen die geen positief effect hebben op het ziekteverloop en wel bijwerkingen of stoffen die de ziekte zelfs versnellen.
ALS-patiënten worden regelmatig gevraagd voor deelname aan geneesmiddelenonderzoek bij ALS Centrum Nederland. Wilt u uitnodigingen voor medicijnonderzoek ontvangen? Schrijf u dan in bij het online platform TRICALS via www.tricals.org. TRICALS is een samenwerking van Europese ALS Centra om meer medicijnonderzoek voor ALS te realiseren. Door zoveel mogelijk medicijnonderzoek uit te voeren hopen we zo snel mogelijk behandelingen voor ALS te vinden.
Experimentele behandelingen
Omdat er geen geneesmiddel is, proberen ALS-patiënten soms experimentele behandelingen, voedingssupplementen en spierversterkers. Het ALS Centrum probeert de voor- en nadelen van deze experimentele middelen op een rijtje te zetten voor patiënten. Overleg bij het gebruik van experimentele middelen en voedingssupplementen met uw revalidatiearts of huisarts. Deze kan eventuele wisselwerkingen met andere medicijnen in de gaten houden. Het ALS centrum geeft in een aantal artikelen haar visie op enkele experimentele middelen:
Verder zijn er voedingssupplementen en spierversterkers die door sommige alternatieve therapeuten worden genoemd. Ook daarop geeft het centrum haar visie:
