Ondanks ademhalingszwakte ervaren niet alle patiënten met ALS en PSMA klachten van kortademigheid. Medicatie wordt afgestemd op de snelheid van toenemende benauwdheid. Het is raadzaam om een kleine voorraad geneesmiddelen in het huis van de patiënt klaar te leggen om snelle behandeling van eventuele benauwdheid mogelijk te maken.
Kortademigheid kan zowel snel als langzaam progressief zijn. Soms zijn er – korter of langer durende – remissies. Het medicamenteuze beleid is bij snelle en bij geleidelijk toenemende benauwdheid enigszins verschillend.
Morfine heeft een benauwdheid verlagend effect. Het middel kan in het begin tonusverhogend werken op sommige gladde spieren en sfincters (kringspieren) van blaas en darm en het kan misselijkheid en braakneiging veroorzaken. Om het tonus verhogende effect tegen te gaan kan men bij aanvang van de behandeling een middel met een atropineachtig effect geven, bijvoorbeeld een scopolaminepleister. Ter onderdrukking van de misselijkheid kan men haloperidol 0,5 tot 1 mg 1-2 maal dd laten gebruiken, oraal of via de PEG. Morfinebehandeling moet altijd gecombineerd worden met een laxans (obstipatie).
Om snelle behandeling van eventuele benauwdheid van thuisverblijvende benauwde patiënten mogelijk te maken is het raadzaam een kleine voorraad geneesmiddelen ten behoeve van de dienstdoende behandelende arts in het huis van de patiënt klaar te leggen. Bijvoorbeeld: morfine 5 mg, 3 ampullen; midazolam 5-10 mg voor injectie; vloeistof voor injecties, injectiespuiten en naalden.
Behandeladviezen bij kortademigheid zonder beademing
Snel verergerend
- In geval van angst: oxazepam 10-50 mg, oraal of via PEG, of lorazepam 0,5-2,5 mg onder de tong. Zo nodig door mantelzorger toe te dienen, na telefonisch overleg met de huisarts en in afwachting van zijn komst.
- Morfine 2,5-10 mg s.c. of i.v., zo nodig na 4-8 uren herhalen*.
- Bij onvoldoende effect van bovengenoemde maatregelen: sedatie overwegen. (Zie Richtlijn Palliatieve sedatie)
Geleidelijk verergerend
- Bij niet ernstige kortademigheid: beginnen met 2 dd 10 mg slow release morfine oraal of met 6 dd 5 mg morfinedrank via PEG. Zo nodig kan de dosering worden verhoogd tot het gewenste effect is bereikt.
- Een toedieningsalternatief is morfine, s.c. of i.v. iedere 4 uur 2,5 mg.* Al deze doseringen kunnen zo nodig worden verhoogd tot het gewenste effect is bereikt.
- Bij cyanose of aangetoonde hypoxie 0,5-1,0 liter zuurstof per minuut via een zuurstofbril.
Behandeladviezen bij kortademigheid met beademing
Overleg zo mogelijk in alle gevallen met de dienstdoende arts van het Centrum voor Thuisbeademing.
Noodmedicatie op voorraad thuis, indien gewenst
- 5 tabletten oxazepam 10 mg
- Morfine 2,5 of 10 mg voor subcutane toediening (altijd combineren met een laxans)
- Beschikbaarheid van zuurstof
Vroegtijdig beleid bespreken
In verband met de snelle progressie van ALS (en soms ook van PSMA) en de te verwachten communicatieproblemen verdient het
aanbeveling het beleid in een vroeg stadium met de patiënt te bespreken. Met name waar en hoe de eindfase doorgemaakt zal worden en of beademend moet worden.
Plotselinge ademnood
Plotselinge ademnood berust vaak op een pneumonie. Wanneer ingestuurd wordt naar het ziekenhuis is goede communicatie over de wensen van de patiënt omtrent beademing van belang. Op de S.E.H. is men er toe geneigd endotracheaal te intuberen, hetgeen vaak uitmondt op invasieve beademing (TPPV).
