Bij het bespreken van de diagnose vragen veel mensen naar hun levensverwachting. Het ALS Centrum ontwikkelde in 2018 een predictiemodel waarmee het mogelijk is om een betere schatting te maken van de individuele levensverwachting van een ALS-patiënt. Veel artsen vinden het bespreken van de (individuele) levensverwachting echter ingewikkeld en stressvol. Om artsen te ondersteunen ontwikkelde het ALS Centrum daarom een handreiking om levensverwachting te bespreken. In een vervolgonderzoek hebben we patiënten en naasten geïnterviewd over hun ervaringen met dit gesprek.
Download de handreiking bespreken levensverwachting ALS
Uit onderzoek van het ALS Centrum blijkt dat tweederde van de ALS-patiënten graag meer informatie over hun individuele levensverwachting willen (1). Artsen maken zich bij het geven van individuele levensverwachting echter zorgen over het effect op de patiënt. Heeft het bespreken van de levensverwachting niet een negatief effect op de hoop van de patiënt? Worden ze hierdoor angstig of depressief? Ook is vaak onduidelijk wat patiëntbehoeften zijn voor het bespreken van de levensverwachting. Dit kan ertoe leiden dat het onderwerp door artsen vermeden wordt.
Aansluiten bij behoefte
Om artsen te ondersteunen bij het bespreken van de levensverwachting met patiënten op een manier die aansluit bij de behoeften van mensen met ALS en hun naasten ontwikkelde het ALS Centrum een handreiking. De handreiking is bedoeld voor alle neurologen en revalidatieartsen die werken met ALS-patiënten en is bedoeld als hulpmiddel, niet als protocol. De handreiking heeft als doel:
- Versterken van vertrouwen en geven van houvast voor het bespreken van de individuele levensverwachting.
- Het geven van tips en adviezen voor het invullen en interpreteren van het predictiemodel.
- Vergroten van vaardigen in het bespreken van de levensverwachting afgestemd op de individuele behoeften van mensen met ALS en hun familie/naasten, zoals:
- De rol van familie en naasten en mogelijke verschillen in informatiebehoefte tussen de patiënt en diens familie en naasten.
- De behoeften van patiënten met een niet-westerse achtergrond.
- Patiënten met ernstige cognitieve problemen/FTD.
Centraal blijft altijd de wens van de patiënt, wil deze de individuele levensverwachting weten en hoeveel informatie wil de patiënt weten.
Multidisciplinair
Het document is opgesteld door een werkgroep van neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers van het UMC Utrecht. Verder is een expertpanel is gevraagd om feedback te geven op de handreiking. Dit expertpanel bestond uit twee patiënten, een naaste, een ethicus, een geestelijk verzorger met een islamitische achtergrond, en een externe revalidatiearts.
Controle over de toekomst
Het bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS met behulp van de handreiking is ook in de praktijk getoetst. Tussen oktober 2019 en mei 2021 zijn negen patiënten met ALS en zes naasten geïnterviewd over hun ervaringen met het bespreken van de levensverwachting met behulp van de handreiking. De resultaten van dit onderzoek kunt u zelf hier lezen: link naar artikel.
Uit de interviews kwamen vier overkoepelende onderwerpen naar voren:
- Persoonsgerichte communicatie. Patiënten en hun naasten waren meer tevreden met het gesprek wanneer de arts een persoonsgerichte communicatiestijl had die aansloot bij hun emotionele behoeften.
- Persoonlijke factoren. Persoonlijke factoren zoals copingstijl (de manier waarop mensen met het nieuws over de levensverwachting omgaan), eerdere ervaringen met ziekte bij zichzelf of binnen de familie, en verschillen in informatiebehoeften beïnvloedden de impact van het bespreken van de levensverwachting.
- Emotionele impact. De meeste patiënten en naasten waren blij en gerustgesteld met de informatie over hun persoonlijke levensverwachting. Goed of slecht nieuws (d.w.z. een langere of kortere levensverwachting), geen van de deelnemers verloor de hoop of was angstig of depressief na het bespreken van de levensverwachting.
- Controle over de toekomst. Voor de meeste patiënten en naasten hielp de individuele levensverwachting in het scheppen van duidelijkheid en weghalen onzekerheid. Dit stelde ze in staat om meer controle over de toekomst te krijgen, aangezien ze nu beter konden plannen voor de toekomst en hun zorgbehoeften. Ook hielp het patiënten om nog het meeste uit de resterende tijd te halen. Patiënten vertelden vaak ook dat kwaliteit van leven belangrijker dan de hoeveelheid tijd die hen nog resteerde. Ze hoopten vooral zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven te behouden.
Kortom: de individuele levensverwachting kan besproken met patiënten met ALS, indien ze dit willen weten, en hun naasten zonder een negatieve impact op hun emotionele welbevinden. Hoe dit wordt besproken, is echter hierbij net zo belangrijk als wat er is besproken. Het bespreken van de individuele levensverachting kan patiënten met ALS en hun naasten een gevoel van controle geven over de toekomst en helpen bij het plannen van de toekomst en toekomstige zorgbehoeften.
PSMA en PLS
Het predictiemodel voor ALS (Personalised ENCALS survival prediction model) maakt het mogelijk om op basis van acht ziektekenmerken de individuele levensverwachting beter in te schatten en meer te personaliseren. Het predictiemodel is uitsluitend geschikt voor patiënten met ALS, niet voor patiënten met progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) of primaire laterale sclerose (PLS). Het model is alleen te gebruiken door artsen.
Bronnen
- Prognosis for patients with amyotrophic lateral sclerosis: development and validation of a personalised prediction model. Westeneng H-J, Debray TPA, Visser AE, van Eijk RPA, Rooney JPK, Calvo A, et al. Lancet Neurol [Internet]. 2018 May;17(5):423–33. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1474442218300899
- Het predictiemodel is online te vinden op: http://encalssurvivalmodel.org
