Bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS

Laatst bijgewerkt op 28 januari 2021

Bij het bespreken van de diagnose vragen veel mensen naar hun levensverwachting. Het ALS Centrum ontwikkelde in 2018 een predictiemodel waarmee het mogelijk is om een betere schatting te maken van de individuele levensverwachting van een ALS-patiënt. Veel artsen vinden het bespreken van de (individuele) levensverwachting echter ingewikkeld en stressvol. Om artsen te ondersteunen ontwikkelde het ALS Centrum daarom een handreiking om levensverwachting te bespreken.

Download de handreiking bespreken levensverwachting ALS

Uit onderzoek van het ALS Centrum blijkt dat tweederde van de ALS-patiënten graag meer informatie over hun individuele levensverwachting willen (1). Artsen maken zich bij het geven van individuele levensverwachting echter zorgen over het effect op de patiënt. Heeft het bespreken van de levensverwachting niet een negatief effect op de hoop van de patiënt? Worden ze hierdoor angstig of depressief? Ook is vaak onduidelijk wat patiëntbehoeften zijn voor het bespreken van de levensverwachting. Dit kan ertoe leiden dat het onderwerp door artsen vermeden wordt.

Aansluiten bij behoefte

Om artsen te ondersteunen bij het bespreken van de levensverwachting met patiënten op een manier die aansluit bij de behoeften van mensen met ALS en hun naasten ontwikkelde het ALS Centrum een handreiking. De handreiking is bedoeld voor alle neurologen en revalidatieartsen die werken met ALS-patiënten en is bedoeld als hulpmiddel, niet als protocol. De handreiking heeft als doel:

  • Versterken van vertrouwen en geven van houvast voor het bespreken van de individuele levensverwachting.
  • Het geven van tips en adviezen voor het invullen en interpreteren van het predictiemodel.
  • Vergroten van vaardigen in het bespreken van de levensverwachting afgestemd op de individuele behoeften van mensen met ALS en hun familie/naasten, zoals:
    • De rol van familie en naasten en mogelijke verschillen in informatiebehoefte tussen de patiënt en diens familie en naasten.
    • De behoeften van patiënten met een niet-westerse achtergrond.
    • Patiënten met ernstige cognitieve problemen/FTD.

Centraal blijft altijd de wens van de patiënt, wil deze de individuele levensverwachting weten en hoeveel informatie wil de patiënt weten.

Multidisciplinair

Het document is opgesteld door een werkgroep van neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers van het UMC Utrecht. Verder is een expertpanel is gevraagd om feedback te geven op de handreiking. Dit expertpanel bestond uit twee patiënten, een naaste, een ethicus, een geestelijk verzorger met een islamitische achtergrond, en een externe revalidatiearts.

Toetsing in de praktijk

Het bespreken van de individuele levensverwachting bij ALS met behulp van de handreiking wordt op dit moment ook in de praktijk getoetst. In een kwalitatief onderzoek worden patiënten en hun naasten geïnterviewd over hun ervaringen met het bespreken van de levensverwachting met behulp van de handreiking. Op basis van dit onderzoek zal, waar nodig, de handreiking worden aangepast. Dit onderzoek zal in de tweede helft van 2021 afgerond worden.

PSMA en PLS

Het predictiemodel voor ALS (Personalised ENCALS survival prediction model) maakt het mogelijk om op basis van acht ziektekenmerken de individuele levensverwachting beter in te schatten en meer te personaliseren. Het predictiemodel is uitsluitend geschikt voor patiënten met ALS, niet voor patiënten met progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) of primaire laterale sclerose (PLS). Het model is alleen te gebruiken door artsen.

Bronnen

  1. Prognosis for patients with amyotrophic lateral sclerosis: development and validation of a personalised prediction model. Westeneng H-J, Debray TPA, Visser AE, van Eijk RPA, Rooney JPK, Calvo A, et al. Lancet Neurol [Internet]. 2018 May;17(5):423–33. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1474442218300899
  2. Het predictiemodel is online te vinden op: http://encalssurvivalmodel.org

Download Handreiking bespreken levensverwachting ALS

Drs. Remko Eenennaam
  • psycholoog en onderzoeker in opleiding, UMC Utrecht

Als psycholoog en onderzoeker in opleiding ben ik verbonden aan het UMC Utrecht. Ik doe onderzoek naar kwaliteit van leven en gepersonaliseerde zorg in het kader van de ALS thuismeten app.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.