De farmaceut Biogen wil meer medicijnonderzoek doen naar ALS. Om medicijnonderzoek beter op te kunnen zetten, doen zij eerst een methodologie studie. Deze studie wordt op verschillende ALS centra wereldwijd uitgevoerd. Het ALS Centrum op het UMC Utrecht is een van de deelnemende centra. De methodologie studie is in oktober 2016 gestart. In deze studie bekijken onderzoekers wat de beste maten zijn om het verloop van ALS te meten. Dit is belangrijk voor de opzet van nieuw medicijnonderzoek voor ALS.
Voor dit onderzoek heeft het ALS Centrum inmiddels voldoende deelnemers gevonden. Veel dank aan alle deelnemers!
Doel studie
Het doel van dit onderzoek is nieuwe meetmethoden te onderzoeken voor ALS-symptomen om te kijken of via deze nieuwe aanpak veranderingen beter worden ontdekt dan via de momenteel gebruikte methoden. De methoden die men bij dit onderzoek het meest waardevol vindt, komen in aanmerking om in toekomstige onderzoeken van ALS te worden gebruikt. Metingen in de studie zijn onder andere bloedprikken, longfunctie meten en bloeddrukmeten.
Studie opzet
Het onderzoek duurt per persoon twaalf maanden. Tijdens deze periode brengt u zeven maal een bezoek aan het UMC Utrecht (voor een screening, voor testbezoeken en voor vervolgbezoeken). Alle bezoeken in het ziekenhuis nemen één tot drie uur in beslag. U kunt zelf aangeven welke dagen en tijden u schikken voor deze ziekenhuisbezoeken. De onderzoeken zijn niet pijnlijk.
Criteria voor deelname
Er zijn criteria vastgesteld om aan de studie te mogen deelnemen, 2 belangrijke hiervan zijn:
- Uw longfunctie is minimaal 50%
- U heeft maximaal 5 jaar klachten van ALS
Als u riluzol gebruikt dan kunt u dit tijdens de studiedeelname blijven gebruiken.
Meer informatie
Contactpersoon voor deze studie is Tommy Bunte, onderzoeksverpleegkundige via t.bunte-3@umcutrecht.nl
