Wanneer door ALS of PLS de spieren die betrokken zijn bij praten aangedaan raken en deels (bij ALS uiteindelijk vaak geheel) verlamd raken, wordt het lastiger om uzelf verstaanbaar te maken.
De logopedist van het ALS behandelteam kan u informeren en ondersteunen bij spraakproblemen. Zij informeert, adviseert en begeleidt de patiënt en zijn naaste omgeving in de veranderende taal en communicatie. Zij zal ook kijken naar aanpassingen die nodig zijn (zoals communicatiehulpmiddelen) om de communicatie gaande te houden, ook als het spreken niet of nauwelijks meer lukt.
Verstaanbaarheid
Als er sprake is van een verminderde functie van de spieren die betrokken zijn bij het spreken, denk aan de lip-, tong-, en gehemeltespieren, kan het spreken verminderen in kwaliteit en verstaanbaarheid. We noemen dit dysartrie (= stoornis in uitspraak).
De patiënt en de omgeving merken het volgende:
- De spraak wordt onduidelijker en trager
- Er ontstaan misverstanden omdat de gesprekspartner de patiënt niet heeft verstaan en daardoor niet goed heeft begrepen
- Stem verheffen en roepen op afstand wordt moeilijker, het is in rumoerige ruimtes lastiger verstaanbaar te spreken
- Telefoneren kost moeite of lukt niet meer
- Spreken in groepsverband kost meer moeite
- Het op verbale wijze uiten van emoties verandert. Soms gaat dit gepaard met een verminderde mimische expressie (mimische spieren verstarren of worden slap)
Dit alles verandert niet alleen het spreken, maar ook de sociale rol. Er bestaat een gevaar voor sociaal isolement. De (gespreks)partner is zeer belangrijk bij het toepassen van stem-, spraak-, en communicatietechnieken. Deze technieken worden besproken bij de logopedist met de patiënt en zijn naaste omgeving.
Voorbeelden van technieken zijn:
- Het maken van oogcontact
- Meer tijd nemen voor een gesprek
- Spreken afwisselen met rust
- Woord voor woord spreken
Communicatiehulpmiddelen
Wanneer de spraak echt onverstaanbaar wordt, is communicatieondersteuning nodig. Er zijn verschillende keuzes en mogelijkheden. Heel eenvoudig en voor de hand liggend is gebruik te maken van pen en papier. Daarnaast bestaan er communicatiekaarten (op maat) of letterkaarten. In veel gevallen wordt gebruik gemaakt van meer geavanceerde apparatuur. Hierin wordt onderscheid gemaakt tussen de apparaten met spraakuitvoer en de dynamische communicatiehulpmiddelen. De logopedist kan helpen de keuze te maken op grond van affiniteit, mogelijkheden en beperkingen van de patiënt.
Veranderingen in denken en gedrag
Gebruik van taal kan bij patiënten met ALS, PSMA, PLS ook veranderen door veranderingen in cognitie. Ongeveer vijftig procent van de patiënten heeft lichte veranderingen. Dit uit zich bv. doordat de patiënt eenvoudigere zinnen maakt. Bij ernstige veranderingen in denken en gedrag spreken we van Frontotemporale Dementie (FTD). Dit komt bij ongeveer vijf tot tien procent van de patiënten) voor. In veel gevallen is dan ook de manier van communiceren veranderd door bijvoorbeeld woordvindingsproblemen of omdat de patiënt beeldende of impliciete taal niet meer begrijpt als voorheen.
Frontotemporale Dementie
Vaak wordt, bij het vaststellen van de diagnose FTD, ook duidelijk dat er taalproblemen zijn. De logopedist bespreekt met de psycholoog en revalidatiearts of het nodig is verder onderzoek naar de taalproblemen te doen.
Taalstoornissen die kunnen voorkomen zijn onder andere:
- Stoornis in het begrijpen van de taal
- Minder vloeiend spreken
- Woordvindingsproblemen
- Woorden zonder of met een andere betekenis, lege taal
- Herhalingen in het spreken
- Stereotype uitingen
- Beeldende/impliciete taal minder goed begrijpen
Als de communicatie moeilijker wordt, is de rol van de communicatiepartner essentieel. Het maken van oogcontact, stellen van gesloten of eenvoudige vragen, het houden van langere pauzes in gesprek en het toepassen van meer concrete taal zijn voorbeelden van technieken die de communicatiepartner kan toepassen om de communicatie succesvol te laten verlopen. De logopedist kan de naaste omgeving van de patiënt betrekken bij de behandeling.
Wanneer de ALS-patiënt moeite heeft met het begrijpen van informatie en een verminderd vermogen tot leren heeft, kan het gebruik van communicatiehulpmiddelen lastig zijn. De communicatiepartner moet de patiënt dan vaak sturen in de communicatie. De logopedist kan de partner en familieleden van de patiënt uitleggen hoe zij de patiënt kunnen sturen, zodat zij met elkaar kunnen blijven communiceren. Bekijk ook uitleg, tips en trucs voor als een patiënt naast de motorische beperkingen ook cognitieve problemen heeft en het artikel aandachtspunten voor zorgverleners bij problemen in denken en gedrag.
