Bij patiënten die volledig verlamd zijn en niet meer kunnen spreken is het knipperen met de ogen een manier van communiceren. Dit is het geval bij patiënten met het locked-in-syndroom en bij ALS-patiënten met beademing of patiënten die ernstig bulbair zijn aangedaan.
De verzorger spreekt met de ALS-patiënt af wat “ja” en wat “nee” is. Dit kan knipperen zijn, omhoog kijken (=ja) en omlaag kijken (=nee) zijn maar ook schudden en knikken als dat nog mogelijk is. Zie instructie van het Spelsysteem en de onderstaande communicatiewijzer (ezelsbruggetje), een systeem dat is bedacht door een ALS-patiënt en zijn verzorgers.
Het spelsysteem werkt volgens het principe dat je de letters van het alfabet afloopt volgens een systeem.
Het Ezelsbruggetje helpt om met systematisch doorvragen tot de vraag of wens (de boodschap) te komen van de ALS-patiënt.
Communicatiewijzer (ezelsbruggetje) bij invasieve beademing
Dank aan Garmt van Soest voor dit document.
Dit ezelsbruggetje is een hulpmiddel bij de verzorging. Met communicatiehulpmiddelen op oogbesturing kunnen patiënten blijven communiceren.