ALS-patiënten vragen regelmatig of het innemen van creatine als voedingssupplement een goede werking heeft bij ALS. Het ALS Centrum Nederland raadt het gebruik van het creatine voedingssupplement echter niet aan.
Creatine is een lichaamseigen stof die wordt gebruikt voor de energievoorziening van spier en zenuwcellen. Creatine wordt gemaakt in de lever, alvleesklier en de nieren en wordt opgeslagen in de spieren. In voedsel zit ook creatine, bijvoorbeeld in vlees, vis en zuivel. Spieren hebben creatine nodig om goed te kunnen herstellen en minder snel vermoeid te raken. Creatine is ook beschikbaar als voedingssupplement en wordt soms door sporters gebruikt.
Onderzoek dat de afgelopen jaren heeft plaatsgevonden naar creatine bij proefdieren met ALS leek enig resultaat te hebben. Maar helaas werden er bij ALS-patiënten geen positieve resultaten gevonden. In de studies die de afgelopen jaren zijn gedaan naar het gebruik van Creatine bij ALS-patiënten was er geen effect op overleving, spierkracht of longfunctie.
In 2005 heeft het ALS Centrum onderzoek gedaan naar de langdurige bijwerkingen van creatine. 175 ALS-patiënten werden willekeurig ingedeeld in een groep die creatine kreeg en een groep die een pil die er precies hetzelfde uitzag, maar geen creatine bevatte (placebo). Er zijn tijdens de studie drie patiënten uitgevallen omdat zij te veel last hadden van diarree en misselijkheid. Na het stoppen met de creatine hadden zij minder klachten. Daarnaast waren er na twee maanden meer klachten van oedemateuze ledematen bij patiënten die creatine slikten. Dat betekent dat er vocht werd vastgehouden in de armen of benen. Het creatine gebruik leidde niet tot nierfunctiestoornissen bij mensen die geen eerdere problemen met de nieren hadden.
Het ALS Centrum Nederland benadrukt dat er op basis van wetenschappelijk onderzoek op dit moment geen reden is om positieve effecten van creatine te verwachten.