Al vaker is koper onder de aandacht geweest als mogelijk middel tegen ALS. Inmiddels is bekend dat slechts een zeer beperkte groep patiënten in Amerika en Australië hier mogelijk baat bij kunnen hebben. Dit wordt momenteel verder onderzocht. Omdat de koperlevels van de meeste patiënten normaal zijn en de inname van kleine hoeveelheden extra koper al giftig kunnen zijn, raadt het ALS Centrum mensen met ALS, PSMA en PLS af om kopersupplementen te slikken.
Naar aanleiding van een bericht op labonline.com, heeft het ALS Centrum vragen ontvangen over de effectiviteit van het middel CuATSM bij ALS, PSMA en PLS. Daarom heeft het Centrum haar visie op de werking van dit middel bij deze ziektes geformuleerd.
Wat is CuATSM?
CuATSM is een koperhoudend medicijn. Koper is belangrijk voor een goede functie van het centrale zenuwstelsel, omdat het onder andere bijdraagt aan de communicatie tussen zenuwcellen en hen beschermt tegen slechte invloeden van buitenaf. Een kopertekort wordt gelinkt aan diverse aandoeningen, waaronder neurologische. Er zijn ook aanwijzingen dat er bij sommige, specifieke ALS-patiënten sprake is van een verstoring van de koperregulatie. CuATSM zou de verstoring bij deze patiënten mogelijk kunnen herstellen en daarmee een verbetering geven van de longfunctie en spierkracht.
Hoe is dit middel tot nu toe onderzocht?
Het middel CuATSM heeft in het verleden in een Amerikaans onderzoek aanwijzingen gegeven voor een vertraging van de ziekte ALS in muismodellen met een SOD1-mutatie. Dit is een aan ALS gelinkte mutatie, die in Amerika en Australië veel voorkomt, maar nauwelijks bij Nederlandse patiënten. Het ALS Centrum heeft hier toen een artikel over gepubliceerd.
Het ALS Centrum liet destijds weten dat Australische onderzoekers het effect van CuATSM, op basis van de effecten bij muizen, graag wilden testen bij ALS-patiënten met een SOD-1 mutatie. Inmiddels is hier een kleinschalige fase I studie voor uitgevoerd. In deze studie is gekeken naar de veiligheid van het middel voor ALS-patiënten. Hoewel de onderzoekers laten weten positieve effecten van het middel op onder andere de longfunctie te zien, kunnen hier vanwege de kleinschaligheid en de opzet van de fase I studie geen gedegen uitspraken over worden gedaan. Voor PSMA en PLS-patiënten is het middel niet onderzocht.
Wat zijn de volgende stappen?
Om de werkzaamheid van het middel beter te onderzoeken, en daarbij de veiligheid opnieuw te bekijken, is er een fase II studie bij ALS-patiënten aangekondigd. Details van dit onderzoek zijn te vinden op clinicaltrials.gov. De geplande startdatum van dit onderzoek staat voor nu op halverwege september, wat zou betekenen dat het net voor de jaarwisseling 2020/2021 afgerond zal zijn. Hierna zullen de resultaten nog moeten worden geanalyseerd.
Conclusie ALS Centrum
Er zijn momenteel aanwijzingen dat het middel CuATSM mogelijk een positief effect kan hebben bij een specifieke groep ALS-patiënten, namelijk die met een SOD-1 mutatie. Omdat deze aanwijzingen voortkomen uit muismodellen en een klinische studie ingericht op het bepalen van de veiligheid van het middel, kunnen op basis hiervan nog geen garanties worden afgegeven voor de werkzaamheid van het middel bij deze specifieke patiënten. Het zal nog enkele jaren duren voordat hier meer duidelijkheid over is.
Omdat uit onderzoek blijkt dat bij de meeste mensen met ALS (waaronder die zonder SOD-1 mutatie) normale koperlevels worden gezien, en dit bij de meeste PSMA en PLS-patiënten waarschijnlijk ook het geval is, is de kans klein dat het middel iets voor hen kan betekenen. Dit geldt met name voor Europese patiënten, omdat de SOD-1 mutatie hier vrijwel niet voorkomt.
Omdat de koperregulatie van het lichaam zeer complex is en de inname van kleine hoeveelheden extra koper al giftig kunnen zijn, moet hier zeer voorzichtig mee worden omgesprongen en raadt het ALS Centrum dus af om kopersupplementen te slikken.
Het ALS Centrum zal de aangekondigde Australische fase II studie in de gaten houden en dit artikel naar aanleiding hiervan updaten.
Meer lezen?
Het ALS Centrum heeft een artikel geschreven over de behandeling van ALS.
De Internationale MND Alliance heeft een statement online gezet over CuATSM. Dit kunt u hier teruglezen.
ALS Untangled groep is een internationale groep ALS-wetenschappers die de waarde van alternatieve behandelingen voor ALS uitzoekt. U vindt hun (Engelstalige) artikelen hier. ALS Untangled heeft ook een artikel over koper bij ALS gepubliceerd. Dit artikel kunt u hier lezen.
