Bij de begeleiding van de terminale fase van ALS-patiënten is het vaak de huisarts die verantwoordelijk is, in optimale afstemming met de revalidatiearts. In een artikel in het NTVG is deze terminale fase bij ALS uitgelicht.
Het artikel kan als volgt worden samengevat:
- Veel patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) zijn bang dat ze uiteindelijk zullen stikken. Stikken is een acute afsluiting van de luchtpijp, bijvoorbeeld door een brok voeding. Hierdoor ontstaat een zuurstoftekort en een benauwd gevoel. Uit onderzoek blijkt echter de kans hierop heel klein is en dat patiënten met ALS zelden stikken.
- Ruim 90% van de patiënten overlijdt rustig. Het overlijden wordt veelal voorafgegaan door een peracute bewustzijnsdaling als gevolg van hypercapnie bij alveolaire hypoventilatie.
- Beademing, met name ’s nachts, kan klachten ten gevolge van hypoventilatie verminderen. Gaandeweg neemt de effectiviteit echter zodanig af dat beademing niet langer nuttig of wenselijk is.
- Het beëindigen van langdurige beademing vergt zorgvuldige voorbereiding. De medische, praktische en ethische gevolgen maken intensieve begeleiding noodzakelijk.
- Het begeleiden van een ALS-patiënt vraagt, vooral in de preterminale en terminale fase, om een proactieve houding van de behandelend arts. De arts kan zich hierbij laten adviseren door het ALS Centrum Nederland, het consultatieteam palliatieve zorg, een hospicearts of het Centrum voor Thuisbeademing.
Lees het volledige artikel door op de afbeelding hieronder te klikken.
